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Infos für Patienten

Die Interstitielle Cystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist.

Diese Seiten möchten Patienten, Angehörigen und Ärzten Mut machen und über die in Deutschland noch viel zu wenig bekannte und erforschte Krankheit informieren. Oft gestellte Fragen werden an dieser Stelle beantwortet.

Veröffentlichungen des Vereins ICA-Deutschland e. V. werden hier entweder unmittelbar angezeigt bzw. bei kostenpflichtigen Publikationen wird darauf verwiesen, wie und wo sie erworben werden können.

Geplant ist, Interviews von Betroffenen und Medizinern nach und nach auf dieser Seite zu veröffentlichen.

Ein kleiner Teil unseres Angebotes steht nur Mitgliedern offen. Sollten Sie noch nicht Mitglied unseres Vereins sein - werden Sie es und profitieren Sie von den Zusatzangeboten. Auch der Besuch von Tagungen und Kongressen steht Mitgliedern üblicherweise kostengünstiger zur Verfügung. Mitglied werden können Sie hier.

 

Die Versorgungssituation der Patienten mit Interstitieller Cystitis (IC) in Deutschland

Daten, die nicht nur den Bereich der medizinischen Leistungserbringer betreffen, sondern auch die Versorgung durch Krankenkassen, Sozialgerichte und Behörden, bei denen große Unkenntnis in Bezug auf IC herrscht, z.B. wenn ein Antrag auf Behinderung, Berentung oder auf Kostenübernahme für kostenintensive Therapien gestellt wird – Dinge, die unmittelbar zur Versorgungssituation gehören. Aber auch Ärzte sind häufig unsicher im Umgang mit der IC. Das betrifft sowohl die Diagnostik, die zum Teil über Jahre verschleppt wird, als auch die Therapie und die schwierige Führung der Patienten, die an der Chronizität ihrer Erkrankung verzweifeln. Die immer wieder artikulierte Unzufriedenheit vieler IC-Patienten mit ihrer Situation ist aus der Arbeit der ICA-Deutschland weithin bekannt. Nun liegen belastbare Daten vor, um eine Verbesserung für die Betroffenen zu erreichen. Lesen Sie den Forschungsbericht.

 

Mein Leben mit IC

„30 Jahre meines Lebens war die IC mein ständiger Begleiter. Also schon zu einer Zeit als man mit diesem Krankheitsbild noch gar nichts anzufangen wußte.“ Lesen Sie hier meine Geschichte

 

 

Blasentraining

Blasentraining ist für IC-Patienten und IC-Patientinnen sehr wichtig. Tipps und Anregungen finden Sie in einem Beitrag von ICA Senior-Consultant Dr. Elke Heßdörfer

 

 

Miktionstagebuch

Pictogramm Miktionstagebuch

 

Patientinnen und Patienten, die zwischen ihren Arztbesuchen ein Miktionstagebuch führen möchten, stellen wir an dieser Stelle eins zum Download zur Verfügung... [167 KB]

 

 

 

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Über IC

Die Interstitielle Cystitis (IC) ist eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit Schmerz und Harndrang verbunden ist.

Diese Seiten möchten Patienten, Angehörigen und Ärzten Mut machen und über die in Deutschland noch viel zu wenig bekannte und erforschte Krankheit informieren.

Geplant ist, nach und nach auch Interviews von Medizinern und Betroffenen auf dieser Seite zu veröffentlichen.

 

Die Versorgungssituation der Patienten mit Interstitieller Cystitis (IC) in Deutschland

Daten, die nicht nur den Bereich der medizinischen Leistungserbringer betreffen, sondern auch die Versorgung durch Krankenkassen, Sozialgerichte und Behörden, bei denen große Unkenntnis in Bezug auf IC herrscht, z.B. wenn ein Antrag auf Behinderung, Berentung oder auf Kostenübernahme für kostenintensive Therapien gestellt wird – Dinge, die unmittelbar zur Versorgungssituation gehören. Aber auch Ärzte sind häufig unsicher im Umgang mit der IC. Das betrifft sowohl die Diagnostik, die zum Teil über Jahre verschleppt wird, als auch die Therapie und die schwierige Führung der Patienten, die an der Chronizität ihrer Erkrankung verzweifeln. Die immer wieder artikulierte Unzufriedenheit vieler IC-Patienten mit ihrer Situation ist aus der Arbeit der ICA-Deutschland weithin bekannt. Nun liegen belastbare Daten vor, um eine Verbesserung für die Betroffenen zu erreichen. Lesen Sie den Forschungsbericht.

 

 

 

Ein objektiver Ansatz zur Diagnose der IC

Teamfoto Interstitielle Cystitis, Blasenzentrum Kantonsspital Frauenfeld
Team Interstitielle Cystitis, Blasenzentrum Kantonsspital Frauenfeld

(von links nach rechts): hinten: Prof. Dr. med. Jakob Eberhard, Dr. med. Oliver Rautenberg, Prof. Dr. med. Volker Viereck, PD Dr. med. Jochen Binder;
vorne: Marlies von Siebenthal, Dr. sc. nat. Marianne Gamper

Genexpressionsprofile in Blasenbiopsien

Klinisch ist IC schwer zu diagnostizieren. Anfangs erscheint sie wie eine akute, später wie eine chronisch wiederkehrende Blasenentzündung. Ungleich einem klassischen Harnwegsinfekt lassen sich keine Bakterien, Viren oder Pilze als Krankheitsursache nachweisen. Nicht selten aber liegt gleichzeitig zur IC eine bakterielle Superinfektion vor.

Bei einer gesunden Blasenwand ist die oberste Zellschicht, das so genannte „Urothel“ von einer Schutzschicht, der „Glycosaminoglycanschicht“ („GAG-Schicht“), bedeckt. Diese ist wasserabstossend und verhindert die Penetration aggressiver Urinsubstanzen in tiefere Schichten. Aus noch ungeklärten Gründen sind bei der IC sowohl die GAG-Schicht zerstört als auch das Urothel verändert. Reizende Substanzen, entweder aus dem Urin oder hergestellt von den Urothelzellen, dringen in tiefere Schichten vor. Dort provozieren sie Entzündungsreaktionen, reizen sensorische Nerven (die Schmerz vermitteln) und motorische Fasern (die Muskelzellen steuern) und führen zu Blasenkontraktionen.

Währenddem sich in der Anfangsphase der Krankheit diese Veränderungen an der Blasenwand bei einer Blasenspiegelung entweder noch gar nicht oder nur als diskrete Rötungsherde zeigen, finden sich im fortgeschrittenen Stadium eindeutige Veränderungen wie sternförmige, im Zentrum intensiv rote, teils sogar blutende Flecken. Lesen Sie hier den ganzen Bericht…

 

Für weitere Informationen nutzen Sie bitte den Button oder den Link unten auf der Seite.

Bundesvorsitzende

Barbara Mündner-Hensen

Bundesvorsitzende Frau Mündner-Hensen
Barbara Mündner-Hensen

 

Bundesvorsitzende und Gründungsmitglied des ICA-Deutschland e. V.

Anfang der 90er Jahre erkrankte Barbara Mündner-Hensen an IC. Sie reiste in die USA, um dort die Diagnose IC betätigt zu bekommen und erste Behandlungen zu erhalten. In dieser Zeit erfuhr sie sehr viel Unterstützung durch den ICA-USA, was sie dazu bewegte, 1993 den gemeinnützigen ICA-Deutschland e.V. zu gründen. Damit war ICA-Deutschland die erste IC-Organisation in Europa. Ziel war und ist es, das Krankheitsbild bekannt zu machen und die Forschung, Fortbildung und Selbsthilfe zu fördern.

Barbara Mündner-Hensen hat viele nationale und internationale IC-Veranstaltungen organisiert und hält Vorträge auf Konferenzen, Workshops, Fortbildungs- und Informationsveranstaltungen. Im Jahr 2001 erfolgte die Herausgabe des Buches "Interstitial Cystitis - State of the Art", das erste Buch über Interstitielle Cystitis, das in Europa erschienen ist. Viele weitere Informationsschriften wurden von ihr auf den Weg gebracht und ständig aktualisiert.

Für ihre Arbeit wurde Barbara Mündner-Hensen im Jahr 2013 vom Bundespräsidenten der Bundesrepublik Deutschland, Joachim Gauck, mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande ausgezeichnet.

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Ernährung

Ernährungsratgeber

Einen weiteren Ernährungsratgeber stellen wir hier seit Mai 2010 zur Verfügung. Auf mehreren Seiten bekommen Sie Hinweise, welche Nahrungsmittel das Leben mit IC etwas erleichtern können. Hier bekommen Sie den aktuellen Ernährungsratgeber als Download... 

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Kochbuch-Tipps

Viele Betroffene mit dem Befund IC wollen ihre Ernährung umstellen und benötigen deshalb Unterstützung bei dem Thema gesunde Ernährung. Für diesen interessierten Personenkreis haben wir eine kleine Auswahl an Kochbüchern zusammengestellt.
Hier unsere Buchtipps im Überblick:

 

  1. Das Säure-Basen Kochbuch, Maria Lohmann (Unser absoluter Favorit)
    Trias Verlag, ISBN 978-3-8304-8179-9
  2. Basische Küche
    Lingen Verlag, Art.-Nr.: 134400, www.lingenverlag.de
  3. Im Moment ist "vegan" kochen in aller Munde. Das Kochbuch "Vegan Kochen" von Martin Kintrup, ist ein guter Einstieg. Es sind auch Rezepte für Süßes und Gebäck enthalten.
    GU Verlag, ISBN 978-3-8338-4308-2, www.gu.de
  4. Vegetarisch-basisch-gut, 100 einfache basische Rezepte für Genießer
    weitere Informationen gibt es hier…

 

Die Deutsche BKK zum Beispiel, bezuschusst Kurse aus den Bereichen Ernährung, Bewegung, Entspannung. Mein Tipp an alle IC-Patienten: Es lohnt sich bei den Krankenkassen nachzufragen, welche Kosten übernommen werden. Ich kann 150 Euro/Jahr für sog. individuelle Gesundheitsbausteine einreichen.

 

Interaktionen mit Antibiotika

Antibiotika der Tetrazyklin-Gruppe und so genannte Gyrasehemmer (gegen Harnwegsinfektionen) verlieren ihre Wirkung in Kombination mit Milch, Käse, Quark und Joghurt. Der Grund: Die Tetracycline verbinden sich mit dem Kalzium der Milchprodukte. Es bilden sich Klümpchen, die nicht mehr durch die Darmwand in die Blutbahn schlüpfen können. Die Antibiotika bleiben im Darm, werden verdaut und ausgeschieden.
Nehmen Sie Antibiotika, Fluoride und Bisphosphonate mit Wasser ein und essen oder trinken Sie mindestens zwei Stunden davor und danach keine Milchprodukte.

 

Basische Kartoffelsuppe schnell und sahnig

4 mittelgroße Kartoffeln
1 Handvoll frisches Suppengemüse ( ersatzweise TK-Gemüse )
400 ml Gemüsebrühe
1 Lorbeerblatt
2 El Sahne
Meersalz
Pfeffer
2 Stängel Petersilie nach Geschmack

  1. Die Kartoffeln schälen und klein schneiden. Das Suppengemüse waschen und ebenfalls klein schneiden.
  2. Die Gemüsebrühe mit den Kartoffeln und dem Lorbeerblatt in einen Topf geben und bei schwacher Hitze etwa 15 Min. köcheln lassen.
  3. Das Lorbeerblatt entfernen, die Suppe pürieren und Sahne unterheben
  4. Die Suppe mit Salz und Pfeffer würzen. Gewaschene Petersilie kleinhacken.
  5. Die Suppe mit Petersilie bestreuen.

Guten Appetit

und hier das Rezept zum Download

 

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über uns

Der Verein "ICA-Deutschland e. V." - gemeinnützige Gesellschaft und Förderverein Interstitielle Cystitis - wurde am 19.08.1993 gegründet. In Europa ist er der erste vergleichbare Verein und weltweit der zweite nach den USA.

Seit über 20 Jahren kämpft der Förderverein für Interstitielle Cystitis(ICA) für mehr Aufklärung und Information von Ärzten und Öffentlichkeit, initiierte zahlreiche Forschungsprojekte und konnte dazu beitragen, dass sich Diagnose- und Therapiemöglichkeiten deutlich verbesserten.

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Impressum

ICA-Deutschland e.V. Förderverein Interstitielle Cystitis
MICA - Multinational Interstitial Cystitis Association
Herr Jürgen Hensen
Untere Burg 21
D-53881 Euskirchen

eingetragen im Vereinsregister Euskirchen unter der Nummer VR 913

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