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Diagnose "IC mit starken Schmerzen"...

erlaubt den Einsatz stärkster Schmerzmittel.
Der Gemeinsame Bundesausschuss G-BA hat auch in seiner Sitzung am 7.Oktober kein Instillationsprodukt als GKV-erstattungsfähig auf die Ausnahmeliste gesetzt. Alle IC Therapien „erster Wahl“ werden also derzeit nur in Einzelfällen von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Insbesondere bei den niedergelassenen Urologen sind dadurch die Behandlungsmöglichkeiten derzeit auf Verabreichung von Schmerzmitteln beschränkt. Die Diagnose „IC mit starken Schmerzen“ erlaubt den Einsatz stärkster Schmerzmittel. Unsere Teilnahme am Deutschen Scherzkongress im Berlin hat gezeigt, dass sich Schmerztherapeuten und Anästhesisten der IC gegenüber sehr aufgeschlossen zeigen. Problematisch sei der oft sehr späte Gang zum Schmerzspezialisten.

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ICA wendet sich an...

Justitia

 

Politik und Pharmafirmen.
Wie der ICA bereits in seinem Newsletter Nr. 12 [16 KB] berichtete haben sich die gesetzlichen Regelungen zur Erstattungsfähigkeit von Medizinprodukten mit dem 1. Juli 2008 grundlegend geändert: Medizinprodukte sind grundsätzlich nicht mehr erstattungsfähig, es
sei denn sie werden vom gemeinsamen Bundesausschuss in eine Ausnahmeliste aufgenommen. In seiner Sitzung vom 17. Juli und 7. Oktober hat der G-BA sehr restriktiv gehandelt und für IC Patienten keine Produkt auf die Ausnahmeliste gesetzt. Lesen Sie bitte hier weiter… [7 KB]

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Forschungsperspektiven...

Dr. Stephen Groft

 

als Teil eines globalen Ansatzes.
Bärbel Mündner-Hensen im Gespräch mit NIH Direktor Dr. Stephen C. Groft.
Dr. Stephen Groft leitet seit 1992 das Office of Rare Diseases des National Institute of Health (NIH) der USA. Ein besonderer Schwerpunkt seiner Tätigkeit ist die Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen, mit dem Ziel Impulse für die Forschung zu geben.
Lesen Sie bitte hier weiter... [148 KB]

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Amerikaner gehen neue Wege

 

Das Nationale Gesundheitsministerium (National Insitute of Health - NIH) hatte unter Leitung von Prof. Dr. Leroy Noyberg am 13. und 14. Dezember 2007 zu einem Arbeitstreffen nach Baltimore eingeladen.
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ICA und ACHSE

 

Gemeinsam wurde erörtert wie die fruchtbare Zusammenarbeit der ACHSE und des ICA vorangetrieben werden kann und worin die jeweiligen Schwerpunke liegen können. Dazu gehören von Seiten des ICA die langjährigen Erfahrungen in der Öffentlichkeitsarbeit und der Aufbau und die Pflege von internationalen Kontakten. Bitte lesen Sie hier einen ausführlichen Bericht [229 KB] . Und hier geht es zur Internet-Präsenz von ACHSE...

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Namensänderung: Nein danke!

Prof L. Nyberg

 

ICICJ: International Consultation on Interstitial Cystitis in Japan
Einen deutlichen Konsens erzielten die Workshopteilnehmer der Gruppe Asien/Ozeanien. Für eine Namensänderung hatten sie gar kein Verständnis. „IC ist IC und bleibe es auch. IC ist eine schwere Erkrankung und kein Syndrom“, erklärte Prof. Yukio Homma, Präsident der Japanischen Gesellschaft für die IC (SICJ). Lesen sie bitte hier weiter... [215 KB]

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Interstitielle Cystitis“ bleibt als Name...

 

des Krankheitsbildes erhalten - Offizielle Stellungnahme des Medizinischen Beirates
Es mutet abwegig an, dass eine Vereinigung, welche die bislang etablierten Begriffe IC (und PBS) selbst im ausgeschriebenen Namen führt, von deren Benutzung gänzlich abrät, noch bevor sie sich selbst umtauft. Die Abschaffung des Begriffes "Interstitielle Zystitis", von der sich die Mitglieder des medizinischen Beirats des ICA-Deutschland ausdrücklich distanzieren, hätte eine ganz besondere Tragweite. Der ICA setzt sich vehement dafür ein, den Namen zu erhalten. Lesen Sie hier bitte die Stellungnahme des Medizinischen Beirates… [17 KB]

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Wegweiser zur IC-Therapie

 

Mitglieder des Medizinischen Beirats des ICA-Deutschland e.V., ICA- Senior Consultants und IC-Experten aus Deutschland, den Vereinigten Staaten und Japan trafen sich im August 2006 in Köln zu einem Experten-Workshop, bei dem die derzeitigen Empfehlungen zur Behandlung der Interstitiellen Cystitis (IC) vorgestellt und diskutiert wurden. Erste Informationen lesen Sie hier… [461 KB]

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Neueste Studien geben Hoffnung...

Prof. Dr. Stephan Störkel

 

für eine frühere Diagnosestellung der IC
Interview mit Professor Dr. Stephan Störkel.
Nach einem Jahrzehnt intensiver Forschung sieht der renommierte Wuppertaler Pathologe gute Chancen für die Wissenschaft, das Krankheitsbild der Interstitiellen Cystitis klären zu können. Lesen Sie bitte hier weiter... [37 KB]

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Rückschritte in der Evolution

 

Obwohl das Leid der Betroffenen oftmals unerträglich ist, findet das schlimme Krankheitsbild der Interstitiellen Cystitis (IC) in der Urologie und Urogynäkologie viel zu wenig Beachtung. In unserer Gesellschaft, in der alles in Geld bemessen wird, kommen Errungenschaften, Erfindungen, Entdeckungen und Forschungsergebnisse den Menschen nur zugute, wenn sie sich rechnen – wenn sie Profit erwirtschaften. Menschliche Werte zählen nicht mehr. Lesen Sie bitte hier weiter... [54 KB]

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ICA ist neues Vollmitglied bei EURORDIS.

Logo der Eurorgis

 

ICA-Deutschland kämpft jetzt auf Europäischer Ebene.
Der ICA-Deutschland hat es in den vergangenen zwei Jahren vehement versucht, die deutschen Gesundheitspolitiker auf die Folgen ihrer Politik aufmerksam zu machen. Außer Ignoranz und Arroganz kam nichts zurück. Nun wollen wir mit Hilfe geballter Kraft und wenn nötig mit Hilfe fachkundiger Juristen neue Wege gehen. Einen kurzen Bericht über EURORDIS finden Sie hier... [76 KB]
Und zur Internet-Präsenz von EURORDIS gelangen Sie hier...

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Die Gesundheitsreform ist für IC-Patienten...

 

ein Fiasko.
Zur Wiederherstellung der sozialen Sicherheit von IC-Kranken fordert der ICA-Deutschland e.V. erneut Nachbesserung. Ein Schreiben an den Gemeinsamen Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen und an die Patientenbeauftragte der Bundesregierung Frau Helga Kühn-Mengel, an die Ministerin des Bundes für Gesundheit und Soziale Sicherung Frau Ulla Schmidt und an die Ministerin des Bundes für Frauen Frau Renate Schmidt wurde von Teilnehmern am IC-Patiententreffen mit unterzeichnet. Die Auswirkungen der Gesundheitsreform sind unerträglich.
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Klagen vor dem Sozialgericht Erfolg versprechend

Justitia

 

In der Zeitschrift "Bild der Wissenschaft" wird über ein wichtiges Urteil berichtet, das den Kampf um die Erstattungspflicht von Behandlungsmöglichkeiten wesentlich erleichtert. Wer zur Zeit oder zukünftig vor dem Sozialgericht sein Recht durchkämpfen muss, kann sich auf dieses Urteil berufen. Die Zeitschrift berichtet in ihrer Ausgabe Nr. 4/2005 auf S. 32. Lesen Sie bitte hier weiter...

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Prominente Unterstützung

Frau Köhler

 

ICA kämpft jetzt auf internationalem Parkett
Gemeinsam mit Eurordis und ACHSE e.V. macht sich der ICA-Deutschland seit kurzem im europäischen Verbund für seine Betroffenen stark. Auf dem Foto rechts die Gattin unseres früheren Bundespräsidenten, Frau Eva Luise Köhler. Den Bericht lesen Sie bitte hier... [542 KB]

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"ICA-Verdienstkreuz 1. Klasse"

 

Wie kann ich mit meiner Erkrankung leben?
Dies fragen sich sicherlich viele Betroffene mit Interstitieller Cystitis oder Vulvodynie.
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Gesundheitsreform-Fiasko für IC setzt sich fort

Helga Kühn-Mengel

 

Bundesministerium und Patientenbeauftragte geben unbefriedigende Antwort.
…Sie äußern die Besorgnis, dass mit Inkrafttreten des GKV-Modernisierungsgesetzes zum 1. Januar 2004 Patienten mit Interstitieller Zystitis Behandlungskosten selbst tragen müssen. Lesen Sie bitte hier weiter... [21 KB]

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IC - Quo vadis

 

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Pathologische Verfahren könnten die...

 

IC-Diagnose präzisieren.
Ein Beitrag von Professor Dr. med. Stefan Störkel, Wuppertal.
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IC ist nicht selten mit anderen...

 

Erkrankungen verbunden
wie Vulvodynie und Fybromalagie
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Patienten-Informationen

 

Was ist IC? Was kann man selbst tun?
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Ganzheitliche Therapie der IC

 

Dr. med. Alois Wördehoff, Mechernich
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