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erlaubt den Einsatz stärkster Schmerzmittel.
Der Gemeinsame Bundesausschuss G-BA hat auch in seiner Sitzung am 7.Oktober kein Instillationsprodukt als GKV-erstattungsfähig auf die Ausnahmeliste gesetzt. Alle IC Therapien „erster Wahl“ werden also derzeit nur in Einzelfällen von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Insbesondere bei den niedergelassenen Urologen sind dadurch die Behandlungsmöglichkeiten derzeit auf Verabreichung von Schmerzmitteln beschränkt. Die Diagnose „IC mit starken Schmerzen“ erlaubt den Einsatz stärkster Schmerzmittel. Unsere Teilnahme am Deutschen Scherzkongress im Berlin hat gezeigt, dass sich Schmerztherapeuten und Anästhesisten der IC gegenüber sehr aufgeschlossen zeigen. Problematisch sei der oft sehr späte Gang zum Schmerzspezialisten.

Politik und Pharmafirmen.
Wie der ICA bereits in seinem Newsletter Nr. 12 [16 KB] berichtete haben sich die gesetzlichen Regelungen zur Erstattungsfähigkeit von Medizinprodukten mit dem 1. Juli 2008 grundlegend geändert: Medizinprodukte sind grundsätzlich nicht mehr erstattungsfähig, es
sei denn sie werden vom gemeinsamen Bundesausschuss in eine Ausnahmeliste aufgenommen. In seiner Sitzung vom 17. Juli und 7. Oktober hat der G-BA sehr restriktiv gehandelt und für IC Patienten keine Produkt auf die Ausnahmeliste gesetzt. Lesen Sie bitte hier weiter… [7 KB]

Die Unternehmen FARCO-PHARMA GmbH und Fresenius Kabi Deutschland GmbH bieten mit dem Medizinprodukt Thelosan® erstmals eine fixe Kombination von niedermolekularer Hyaluronsäure und Chondroitinsulfat an.

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als Teil eines globalen Ansatzes.
Bärbel Mündner-Hensen im Gespräch mit NIH Direktor Dr. Stephen C. Groft.
Dr. Stephen Groft leitet seit 1992 das Office of Rare Diseases des National Institute of Health (NIH) der USA. Ein besonderer Schwerpunkt seiner Tätigkeit ist die Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen, mit dem Ziel Impulse für die Forschung zu geben.
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Das Nationale Gesundheitsministerium (National Insitute of Health - NIH) hatte unter Leitung von Prof. Dr. Leroy Noyberg am 13. und 14. Dezember 2007 zu einem Arbeitstreffen nach Baltimore eingeladen.
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Die Online-Befragung über „IC/BPS und ihre Auswirkungen auf Sexualität und Partnerschaft“ wurde Ende 2007 abgeschlossen. Es haben sehr viele Patientinnen daran teilgenommen, wofür ich mich sehr herzlich bedanken möchte. Mein besonderer Dank gilt der Familie Hensen, die mich bei dieser Studie tatkräftig unterstützt hat.

Die Untersuchung hat interessante Ergebnisse erbracht, die Sie aus der angefügten Powerpoint-Präsentation [183 KB] (PDF) ersehen können. Über Kommentare und weitere Anregungen [17 KB] würde ich mich sehr freuen.
Dr. Dara Lazar

Gemeinsam wurde erörtert wie die fruchtbare Zusammenarbeit der ACHSE und des ICA vorangetrieben werden kann und worin die jeweiligen Schwerpunke liegen können. Dazu gehören von Seiten des ICA die langjährigen Erfahrungen in der Öffentlichkeitsarbeit und der Aufbau und die Pflege von internationalen Kontakten. Bitte lesen Sie hier einen ausführlichen Bericht [229 KB] . Und hier geht es zur Internet-Präsenz von ACHSE...

ICICJ: International Consultation on Interstitial Cystitis in Japan
Einen deutlichen Konsens erzielten die Workshopteilnehmer der Gruppe Asien/Ozeanien. Für eine Namensänderung hatten sie gar kein Verständnis. „IC ist IC und bleibe es auch. IC ist eine schwere Erkrankung und kein Syndrom“, erklärte Prof. Yukio Homma, Präsident der Japanischen Gesellschaft für die IC (SICJ). Lesen sie bitte hier weiter... [215 KB]

des Krankheitsbildes erhalten - Offizielle Stellungnahme des Medizinischen Beirates
Es mutet abwegig an, dass eine Vereinigung, welche die bislang etablierten Begriffe IC (und PBS) selbst im ausgeschriebenen Namen führt, von deren Benutzung gänzlich abrät, noch bevor sie sich selbst umtauft. Die Abschaffung des Begriffes "Interstitielle Zystitis", von der sich die Mitglieder des medizinischen Beirats des ICA-Deutschland ausdrücklich distanzieren, hätte eine ganz besondere Tragweite. Der ICA setzt sich vehement dafür ein, den Namen zu erhalten. Lesen Sie hier bitte die Stellungnahme des Medizinischen Beirates… [17 KB]

Mitglieder des Medizinischen Beirats des ICA-Deutschland e.V., ICA- Senior Consultants und IC-Experten aus Deutschland, den Vereinigten Staaten und Japan trafen sich im August 2006 in Köln zu einem Experten-Workshop, bei dem die derzeitigen Empfehlungen zur Behandlung der Interstitiellen Cystitis (IC) vorgestellt und diskutiert wurden. Erste Informationen lesen Sie hier… [461 KB]

für eine frühere Diagnosestellung der IC
Interview mit Professor Dr. Stephan Störkel.
Nach einem Jahrzehnt intensiver Forschung sieht der renommierte Wuppertaler Pathologe gute Chancen für die Wissenschaft, das Krankheitsbild der Interstitiellen Cystitis klären zu können. Lesen Sie bitte hier weiter... [37 KB]

Obwohl das Leid der Betroffenen oftmals unerträglich ist, findet das schlimme Krankheitsbild der Interstitiellen Cystitis (IC) in der Urologie und Urogynäkologie viel zu wenig Beachtung. In unserer Gesellschaft, in der alles in Geld bemessen wird, kommen Errungenschaften, Erfindungen, Entdeckungen und Forschungsergebnisse den Menschen nur zugute, wenn sie sich rechnen – wenn sie Profit erwirtschaften. Menschliche Werte zählen nicht mehr. Lesen Sie bitte hier weiter... [54 KB]

ICA Patiententreffen sind immer etwas Besonderes. Neben freundschaftlicher und Verbundenheit und harmonischem Klima bietet der ICA fachliche Kompetenz auf höchstem Niveau mit einmaliger „offener Sprechstunde“. Dabei wird immer über den Tellerrand hinaus geguckt. Für das Wohlbefinden wird immer bestens gesorgt. Einen Rückblick auf die Treffen in Potsdam, Recklinghausen, Villingen-Schwenningen und Flensburg finden Sie hier... [14 KB]

Allen Leserinnen und Lesern unserer Internet-Seite DANKE für ihren Internet-Besuch. Ganz besonders danken wir denjenigen unter Ihnen, die unsere Informationen nicht nur lesen und für sich nutzen, sondern unsere Arbeit mit einer Spende unterstützt haben.
Wie in jedem Jahr legen wir offen, was der ICA-Deutschland im vergangenen Jahr geleistet hat und wie die Mittel verwendet wurden. Gern hätten wir noch mehr getan. Wenn Sie das auch wollen, leisten Sie bitte Ihre Spende auf unser Konto 104 304 010 bei der Volksbank Euskirchen eG, BLZ 382 600 82.
Vielen Dank. Lesen Sie bitte hier weiter... [25 KB]

für außergewöhnliche Menschen.
Europa begeht seinen ersten Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Wir freuen uns sehr, dass am 29. Februar 2008 erstmalig in ganz Europa der Blick auf Menschen mit Chronischen und Seltenen Erkrankungen gerichtet wurde. Durch eine Vielzahl von Aktionen und Initiativen wurden die Bedürfnisse, Forderungen, Wünsche und Nöte betroffener Menschen in die Öffentlichkeit getragen.
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ICA-Deutschland kämpft jetzt auf Europäischer Ebene.
Der ICA-Deutschland hat es in den vergangenen zwei Jahren vehement versucht, die deutschen Gesundheitspolitiker auf die Folgen ihrer Politik aufmerksam zu machen. Außer Ignoranz und Arroganz kam nichts zurück. Nun wollen wir mit Hilfe geballter Kraft und wenn nötig mit Hilfe fachkundiger Juristen neue Wege gehen. Einen kurzen Bericht über EURORDIS finden Sie hier... [76 KB]
Und zur Internet-Präsenz von EURORDIS gelangen Sie hier...

Die Gesundheitsreform ist für IC-Patienten ein Fiasko.
Zur Wiederherstellung der sozialen Sicherheit von IC-Kranken fordert der ICA-Deutschland e.V. erneut Nachbesserung. Ein Schreiben an den Gemeinsamen Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen und an die Patientenbeauftragte der Bundesregierung Frau Helga Kühn-Mengel, an die Ministerin des Bundes für Gesundheit und Soziale Sicherung Frau Ulla Schmidt und an die Ministerin des Bundes für Frauen Frau Renate Schmidt wurde von Teilnehmern am IC-Patiententreffen mit unterzeichnet. Die Auswirkungen der Gesundheitsreform sind unerträglich.
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In der Zeitschrift "Bild der Wissenschaft" wird über ein wichtiges Urteil berichtet, das den Kampf um die Erstattungspflicht von Behandlungsmöglichkeiten wesentlich erleichtert. Wer zur Zeit oder zukünftig vor dem Sozialgericht sein Recht durchkämpfen muss, kann sich auf dieses Urteil berufen. Die Zeitschrift berichtet in ihrer Ausgabe Nr. 4/2005 auf S. 32. Lesen Sie bitte hier weiter...

Am Mittwoch, den 5. April 2006 wurde der Europäische Urologen-Kongress (EAU) in Paris eröffnet. Der ICA- Deutschland hatte bereits am Vorabend gemeinsam mit seinen Partnern der MICA (Mulinational Interstitial Cystitis Association) einen gemeinsamen Informationsstand eingerichtet und in den folgenden Messetagen rege Nachfrage. Einen kurzen Bericht finden Sie hier... [67 KB]

ICA kämpft jetzt auf internationalem Parkett
Gemeinsam mit Eurordis und ACHSE e.V. macht sich der ICA-Deutschland seit kurzem im europäischen Verbund für seine Betroffenen stark. Auf dem Foto rechts die Gattin unseres Bundespräsidenten Frau Eva Luise Köhler. Den Bericht lesen Sie bitte hier... [542 KB]

Wie kann ich mit meiner Erkrankung leben?
Dies fragen sich sicherlich viele Betroffene mit Interstitieller Cystitis oder Vulvodynie.
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Senior Consultant Dr. Dipl. Psych. Regina Oberpenning, Bonn
Als Diplom-Psychologin mit den Schwerpunkten klinische Psychologie und Arbeitspsychologie promovierte Frau Dr. Oberpenning an der Medizinischen Fakultät der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster zum Dr. rer. medic.. Sie verfügt über eine langjährige Erfahrung im therapeutischen Umgang mit Erwachsenen und Kindern.
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Die Urologische Klinik der Universität Homburg/Saar unter Leitung von Prof. Dr. Michael Stöckle präsentiert ihre Informationsveranstaltung als Video im Internet auf der folgenden Seite...

Sehen Sie die Vorträge von Olaf Dilk zur Entstehung, Therapie und Studienlage und von Dr.med. Helene Kemmer zum Thema Beratung und Hilfsangebote - Sicherstellung von Versorgungsansprüchen.

Der 57. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Urologie fand vom 21.-24. September unter der Leitung von Prof. Dr. D. Frohneberg, Karlsruhe, mit starker Beteiligung des ICA-Deutschland in Düsseldorf statt.
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Am 17. September 2005 fand das diesjährige ICA-Jahrestreffen in der Katholischen Familienbildungsstätte in der Große Rosenstrasse statt. Eine Zusammenfassung finden Sie zum Nachlesen hier... [163 KB]

Informationen zum Buch und der unheilbaren urologischen Erkrankung gab der ICA-Deutschland auf dem 57. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Urologie e.V.
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Bundesministerium und Patientenbeauftragte geben unbefriedigende Antwort.
…Sie äußern die Besorgnis, dass mit Inkrafttreten des GKV-Modernisierungsgesetzes zum 1. Januar 2004 Patienten mit Interstitieller Zystitis Behandlungskosten selbst tragen müssen. Lesen Sie bitte hier weiter... [21 KB]

Der ICA-Deutschland hat mit der neu gegründeten japanischen Vereinigung CUN eine enge partnerschaftliche Zusammenarbeit vereinbart, damit IC-Patienten beider Länder von den medizinischen Neuerungen und Erfahrungen schnell profitieren können. Lesen Sie bitte hier weiter... [193 KB]

Sonia Westphal, Mitglied des ICA-Deutschland, berichtet über ihr erstes Patietentreffen und grüßt herzlich alle Betroffenen in Deutschland. Lesen Sie bitte hier weiter... [496 KB]

Bei der Instillation von Medikamenten sollte ein qualitativ hochwertiger Katheter verwendet werden, um die Harnröhre so gut es geht zu schonen und zusätzliche Komplikationen zu vermeiden. Eine Neuentwicklung ist besonders gut für IC-Patienten geeignet. Lesen Sie bitte hier weiter… [89 KB]

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Wie in jedem Jahr legen wir offen, was der ICA-Deutschland im vergangenen Jahr geleistet hat und wie die Mittel verwendet wurden. Gern hätten wir noch mehr getan. Wenn Sie das auch wollen, leisten Sie bitte Ihre Spende auf unser Konto 104 304 010 bei der Volksbank Euskirchen eG, BLZ 382 600 82.
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Dank freundlicher Unterstützung können wir einzelne Patienteninformationen auch in anderen Sprachen zur Verfügung stellen. Neu sind seit Mitte März Informationen in Russisch und Türkisch, nachzulesen auf der internationalen Seite...

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Schmerztherapie bei IC
Schmerzen gehören zu den charakteristischen klinischen Symptomen einer IC, berichtet Privatdozentin Dr. Ingrid Gralow. Lesen Sie bitte hier weiter... [25 KB]

Harnwegsinfektionen,
Vorbeugen, Erkennen, Behandeln
von Mag. Pharm. Dr. Harald Fischer
Verlagshaus der Ärzte GmbH, Wien, ISBN 3-901488-46-4
Erhältlich im Buchhandel oder bei
Caesaro Med, www.caesaro-med.at

Hydrodistension unter Vollnarkose zeigt in japanischer Studie gute Erfolge.
Die Original-Ergebnisse von Frau Dr. Hikaru Tomoe, Tokyo, finden sie als englischen Text hier... [14 KB]

Symposium Chronischer Beckenschmerz und Interstitielle Cystitis in Bad Wildungen.
Am 06.11.2004 fand im Maritim-Badehotel, Bad Wildungen ein Symposium zum Thema "chronischer Beckenschmerz" statt. Das Symposium wurde gemeinsam von der Urologischen Abteilung der Rehabilitationsklinik Wildetal, Bad Wildungen-Reinhardshausen anlässlich ihres 30jährigen Jubiläums, dem ICA-Deutschland e.V. und dem Arbeitskreis Infektiologie der Akademie der Deutschen Urologen organisiert. Weiter... [28 KB]

ICA bei der Patientenbeauftragten Frau Helga Kühn-Mengel.
Die Patientenbeauftragte der Bundesregierung hatte großes Interesse und Verständnis und will sich für die Anliegen des ICA einsetzen. ICA informierte und überreichte einen Bittbrief zur Wiederherstellung der sozialen Sicherheit der IC-Patienten.
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Rückblick auf das Jahr 2004
Allen Lesern unserer Internet-Seite wünschen wir ein gutes Jahr 2005 und danken ihnen für ihren Internet-Besuch. Ganz besonders danken wir denjenigen unter Ihnen, die unsere Informationen nicht nur lesen und für sich nutzen, sondern unsere Arbeit mit einer Spende unterstützt haben.
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Therapie der interstitiellen Cystitis mit CYSTISTAT® (Hyaluronsäure).
Die Firma Cytochemia AG informiert: Bei der interstitiellen Cystitis ist die Schutzschicht der Blasenschleimhaut geschädigt. Unter anderem lässt sich ein Verlust von Hyaluronsäure, einem Bestandteil dieser Schutzschicht, feststellen. Durch eine Substitution von Hyaluronsäure kann die Schutzschicht der Blasenschleimhaut regeneriert werden. Die Behandlung der interstitiellen Cystitis mit Hyaluronsäure bewirkt...
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Chondroitinsulfat trägt erheblich zu der hohen Dichte der GAG-Schicht bei, die für Schutz der Blasenwand gegenüber Schadstoffen im Urin verantwortlich ist.
Die Firma Pohl-Boskamp informiert: Uropol®-S eignet sich auch für den Schutz des Urothels bei anderen Erkrankungen der Harnblase, die mit einer Schädigung der GAG-Schicht einhergehen. Dazu zählt z.B. die Strahlencystitis, die bei und nach Bestrahlungen auftreten kann. Auch bei Patienten mit chronischen Harnwegsinfekten kann Uropol®-S zu einer Stärkung der Schutzfunktion der GAG-Schicht beitragen.
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Heidelberg im Juni 2004:
Im Rahmen des Südwestdeutschen Urologenkongress in Heidelberg hat Frau Dr. Annemie Loch ihre aktualisierten "EMDA+PPS" Ergebnisse vorgestellt. Diese Ergebnisse wurden als "take home" und "high light messages" gewürdigt. Diese Anerkennung zeigt zum einen, wie hochwertig und bedeutungsvoll die Arbeit von Frau Dr. Loch und ihren Kollegen und Kolleginnen an der Universitätsklinik Homburg/Saar ist und andererseits wie dankbar erfolgreiche Behandlungsmethoden aufgenommen werden.

Interstitielle Cystitis 1993 - 2003
"Information, Konversation und eine enge Kooperation mit seinen Ärzten, das ist es, was sich der Patient wünscht, der an einer interstitiellen Cystitis (IC) leidet", betonte Barbara Mündner-Hensen bei einem IC-Symposium des ICA Deutschland e.V. in Zusammenarbeit mit der Interdisziplinären Facharztklinik Rodenkirchen "Links vom Rhein", das anlässlich des 10. Geburtstages des ICA Deutschland im Imhoff-Stollwerck-Museum in Köln stattfand. In ihrem Vortrag über die interstitielle Cystitis aus der Sicht der Patienten machte die Vorsitzende des ICA Deutschland e.V. deutlich, welches die Hoffnungen und Erwartungen der IC-Patienten an ihre betreuenden Ärzte sind: IC-Kranke wünschen sich einfühlsame und verständnisvolle Ärzte, eine frühzeitige und schnelle Diagnose ihrer Erkrankung und eine rasche Behandlung unter Ausnutzung aller gegebenen Möglichkeiten.
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American Queen of IC ist Ehrenmitglied des ICA-Deutschland e.V.
Dr. Vicki Ratner gründete vor 20 Jahren die Interstitial Cystitis Association in den USA und legte damit den Grundstein für die neuzeitliche Erforschung des schweren Krankheitsbildes der IC. Ihr allein ist es zu verdanken, dass die IC in den USA einen festen Platz in der Medizin erhalten hat, die Forschung aktiviert und nachhaltig gefördert wird. Dr. Vicki Ratner ist Ehrenmitglied des ICA-Deutschland e.V.
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10 Jahre ICA-Deutschland wurde in Köln mit Ärzte-Fortbildung und Patiententreffen gefeiert.
Wochenlang hatte der Vorstand des ICA in Zusammenarbeit mit Mitgliedern des medizinischen Beirats die größte Veranstaltung des Jahres vorbereitet und alle waren begeistert. Auch die Vorsitzenden des ICA-Österreichs und AICI-Italien gehörten zu den Gratulanten.
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Beim Patiententreffen in Nürnberg am 20.09.2003 wurde auch Gymnastik betrieben, über Aloe Vera berichtet und die aktuelle ICA-CD-Rom vorgestellt. IC-Betroffene brachten ihre Familien mit und sogar erstmals einen Hund. Doppelt so viele Teilnehmer wie im letzten Jahr.
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Die ESU, European School of Urology, veranstaltete eine Ärztefortbildung und gab Informationen über IC auf dem DGU-Kongress in Hamburg. Bärbel Mündner-Hensen schilderte in ihrem Vortrag nachhaltig die Situation der Betroffenen und deren Erwartungen.
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Der Deutsche Urologenkongress in Hamburg (DGU). Der ICA hatte einen Informationsstand auf dem DGU-Kongress. Das Interesse war enorm.
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Der medizinische Beirat des ICA-Deutschland.
PD Dr. Vahlensieck wurde als Leiter des Medizinischen Beirates des ICA bestätigt.
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Deutschlands Top-Krankenkassen unterstützen den ICA-Deutschland nach § 20 SGB.
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ICA-Deutschland ist Mitbegründer der MICA.
MICA ist die einzige rechtmäßig registrierte Multinationale IC-Vereinigung. Somit soll die internationale Zusammenarbeit gefördert werden und unrechtmäßigen Behauptungen eines so genannten internationalen Patientennetzwerkes, die nationalen Vereine zu repräsentieren, deutlich entgegen getreten werden.
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Kinder mit IC.
Wir suchen Eltern, deren Kinder IC haben und einen Erfahrungsaustausch suchen. Bitte melden Sie sich bei uns, damit wir den Kontakt herstellen können.
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Patiententreffen am 09.08.2003 in Kleinmachnow war für alle wieder ein voller Erfolg. Viele Informationen und Erfahrungen wurden in Kleinmachnow ausgetauscht. Die Gemeinschaft stärkt jeden Einzelnen. Das war Balsam für die Seele.
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IC und Schwerbehindertenstatus
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IC-Patienten-Workshop in Potsdam
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IC - Quo vadis
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Urologische Nachrichten SPECIAL 05/2001
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Congress 2001
Ein Internationales IC-Symposium fand im April 2001 in Hamburg statt. Lesen Sie einen deutschen Kurzbericht [6 KB] und die englische Fassung [6 KB] .

IC und Diät
Von PD Dr. med. Winfried Vahlensieck und Dr. Alois Wördehoff.
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Pathologische Verfahren könnten die IC-Diagnose präzisieren.
Ein Beitrag von Professor Dr. med. Stefan Störkel, Wuppertal.
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IC ist nicht selten mit anderen Erkrankungen verbunden
wie Vulvodynie und Fybromalagie
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IC-EMDA-Behandlung
im Kreiskrankenhaus Mechernich von Dr. med. Stratmeyer.
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Patienten-Informationen
Was ist IC? Was kann man selbst tun?
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Gibt es genetische Ursachen für IC?
Prof. Dr. Michael Neumeier und Prof. Dr. Hermann van Ahlen
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Möglichkeiten der Behandlung
in der Rehabilitationsklinik Wildetal
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Ganzheitliche Therapie der IC
Dr. med. Alois Wördehoff, Mechernich
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Schmerzen
Ragi Wiygul, Memphis, USA
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Akupunktur in der Urologie
Dr. med. Burkhard Lütkemeyer, Bad Essen
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Neuentwicklungen der urologischen Infektiologie
PD Dr. med. W. Vahlensieck
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