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Wir wenden uns an alle Ärztinnen, Ärzte, IC-Patientinnen und Patienten.
Insgesamt ist die Versorgungssituation der IC unbefriedigend, aber auch unklar. Um eine möglichst frühzeitige Diagnose sicherzustellen und allen IC-Patienten die zur Erhaltung der Lebensqualität notwendigen, auf das individuelle Krankheitsbild abgestimmten Therapieoptionen zugänglich zu machen, ist eine Verbesserung der Rahmenbedingungen für die Versorgung dieser schwerwiegenden und seltenen Erkrankung unabdingbar. Damit einhergehen müssen Aufklärung und Information über die Interstitielle Cystitis bei Krankenkassen, medizinischen Diensten und Versicherungsträgern, um für ein Krankheitsbild sensibilisiert zu werden, das in dauernde Invalidität münden kann.

Das oberste Ziel der Initiative Versorgungsforschung Interstitielle Cystitis ist es, eine solide und belastbare Datenlage zu generieren, die die Versorgungssituation auf Arzt- und Patientenseite abbildet und aus der sich zielführende politische Argumente ableiten lassen.

Bitte ergreifen Sie die Chance und unterstützen Sie das Projekt. Danke!

Hier geht´s los...

Studie belegt Wirksamkeit der EMDA-Methode
Als Therapiemethode mit guten Erfolgen wird die Elektromotive Medikamentenapplikation (EMDA) bei Interstitieller Cystitis eingesetzt. Jetzt wurde die Wirksamkeit des Verfahrens erstmals in einer randomisierten, placebo-kontrollierten Doppelblindstudie in Deutschland nachgewiesen. Lesen sie bitte hier weiter… [4 KB]

zur Instillation
Der bewährte Wirkstoff Natrium-Pentosanpolysulfat (PPS) wird von bene pharmaChem unter dem Namen cyst-u-ron® erstmals als gebrauchsfertige Lösung angeboten. Wirksamkeit und Verträglichkeit von PPS sind durch Studien belegt. In den USA ist PPS schon seit langem zur oralen Therapie einer Interstitieller Cystitis (IC) zugelassen. Das Medizinprodukt cyst-u-ron® ist ab sofort zur Behandlung der Symptome einer IC in Apotheken erhältlich.
Weitere Informationen unter: www.cyst-u-ron.de

Die ersten Termine stehen fest:

13.03.2010 Köln .................. zur Anmeldung... [18 KB]
10.04.2010 Lübeck ............. zur Anmeldung... [19 KB]
17.07.2010 München ......... zur Anmeldung... [19 KB]
11.09.2010 Schwenningen zur Anmeldung... [19 KB]

Weitere Termine folgen in Kürze für Berlin und Flensburg.

mit Autovaccinen.
Eine Wissenschaftliche Studie zu diesem Thema erstellten Dr. Sigrid Tapken und Dr. Rainer Schmidt, Bonn. Ihr Ergebnis stellen sie uns in einem elfseitigen Bericht freundlicherweise zur Verfügung. Lesen Sie bitte hier weiter... [673 KB]

und Patiententreffen. Auf allen großen Fachkongressen stand der ICA für Ärzte und Pflegepersonal wie gewohnt für Gespräche zur Verfügung und hielt aktuelle Informationen bereit. Auch für 2010 planen wir wieder interessante und hilfreiche Begegnungen. Einen Rückblick über die Veranstaltungen des vergangenen Jahres lesen Sie bitte hier... [553 KB]

Allen Leserinnen und Lesern unserer Internet-Seite DANKE für ihren Internet-Besuch. Ganz besonders danken wir denjenigen unter Ihnen, die unsere Informationen nicht nur lesen und für sich nutzen, sondern unsere Arbeit mit einer Spende unterstützt haben.
Wie in jedem Jahr legen wir offen, was der ICA-Deutschland im vergangenen Jahr geleistet hat und wie die Mittel verwendet wurden. Gern hätten wir noch mehr getan. Wenn Sie das auch wollen, leisten Sie bitte Ihre Spende auf unser Konto 104 304 010 bei der Volksbank Euskirchen eG, BLZ 382 600 82.
Vielen Dank. Lesen Sie bitte hier weiter... [25 KB]

Unter den nachfolgenden Links bieten wir Ihnen Neuigkeiten zu den Produkten Cystistat® [19 KB] , Gepan® instill [13 KB] und Thelosan® [15 KB] .

Gerade bei beginnender und immer wiederkehrender Blasenentzündung erhalten wir von vielen IC-Betroffenen Berichte über gute Ergebnisse mit der Einnahme homöopathischer Mittel. Besonders auffällig ist dabei die häufig gute Wirksamkeit einer besonderen Kombination, die von der herstellenden Apotheke mit dem Namen „Blasen-Globuli“ tituliert wird. Lesen Sie hier bitte weiter… [24 KB]

Seit 1998 gelingt es den Eheleuten Irmgard und Wolfgang Leser aus Jesteburg, mit ihrer Kunst das Krankheitsbild der Interstitiellen Cystitis mehr ins Bewusstsein der Menschen zu bringen. Irmgard Leser malt Symbolbilder des Lebens. Charakteristisch für die Arbeitsweise der Künstlerin ist das vielfigurige Bild. Man erkennt alle möglichen Wesen darin: Märchengestalten, Engel, Fabelwesen und rätselhafte Fantasiegebilde. Wolfgang Leser fertigt in seiner „Kunstschmiede“ Schmuck und schöne Dinge aus Silber und anderen edlen Materialien. Sehen Sie selbst...

Wieder ein High-Light in der Magazinreihe Lebendige Wissenschaft, der Magazinreihe, die über verschiedene medizinische Fachdisziplinen berichtet und Spitzenforschung transparent gestaltet. In der Fachausgabe "Lebendige Wissenschaft Urologie 2009" lesen Sie den Beitrag des ICA über die Interstitielle Cystitis und die gesundheitspolitischen Auswirkungen. Lesen Sie bitte hier den Artikel... [159 KB]

überwiegend internationaler Meinung.
Mit den neuen IC-Guidelines haben die japanischen Urologen jeglicher Namensänderung eine deutliche Absage erteilt. Die Kombination der Krankheitsbezeichnung IC mit der Bezeichnung eines Syndroms (PBS, BPS, CPPS) sei unkorrekt und irreführend. Lesen Sie bitte hier weiter... [13 KB]

Auch wenn Sie es sich im Augenblick noch nicht so ohne weiteres vorstellen können: Die Selbstkatheterisierung ist relativ leicht zu erlernen. Für Frauen sehr hilfreich ist dabei der OPTILUX Beinspiegel. Eine gute Anleitung finden Sie hier...

Patientinnen und Patienten, die zwischen ihren Arztbesuchen ein Miktionstagebuch führen möchten, stellen wir an dieser Stelle eins zum Download zur Verfügung... [167 KB]

An dieser Stelle bieten wir Ihnen ein 20-seitiges Magazin mit vielen Informationen und Berichten zum Thema "Interstitielle Zystitis" an. Die Ausgabe 1/2009 finden Sie hier als Download... [817 KB]

Hilfe bei chronischen oder wiederkehrenden Infektionen
Für manche Patienten mit chronischen Infektionen scheint es keine wirksame Therapie zu geben: Hartnäckige Erreger lassen die Entzündungen immer wieder aufflammen. Antibiotika helfen nur vorübergehend, heilen aber nicht. Je länger Antibiotika eingesetzt werden, desto häufiger treten unerwünschte Nebenwirkungen auf. In solchen Fällen kann die therapeutische Impfung mit einem erregerspezifischen und patientenindividuellen Impfstoff helfen, die Infektionskrankheit zu heilen und vor erneuten Infektionen zu schützen. Lesen Sie hier bitte weiter…

... viel mehr als bisher:

Prof. Ueda wird auf dem AUA für neu entwickeltes „Flexible Cytoscope with Narrow Band Imaging System for Interstitial Cystitis“ geehrt und stellte uns seine Präsentation zur Verfügung [653 KB] . Das NBI-System ist eine revolutionäre Methode zur Erkennung von Hautveränderungen in der Blasen ohne ambulante Hydrodistension bei Patienten mit IC, die über Schmerzen Becken, hohe Harn-Frequenz und anhaltenden Harndrang klagen.

Barbara Mündner-Hensen interviewte ihre langjährige Freundin Elke Hufnagl, die im Oktober 2006 ihre IC-Blase entfernt bekommen hat.

Elke Hufnagl ist die Gründerin der ICA Österreich: Lesen Sie hier bitte weiter... [44 KB]

Wie Sie chronischen Krankheiten den Nährboden entziehen...

Entsäuern und Entschlacken..., diese beiden Begriffe bekommt man recht häufig zu hören in der "Laienmedizin" und in vielen Zeitschriften liest man auch davon. Bei Heilpraktikern und anderen Naturheilkundlern sind Entsäuerung und Entschlackung schon fast geflügelte Worte, die man fast jedem Patienten zurufen möchte - ähnlich wie die Begriffe Entgiftung, bzw. Entgiften. Zunächst gilt einmal grundsätzlich, dass je stärker die Übersäuerungswerte, und je länger die Beschwerden bestehen, desto länger dauert der Weg aus der Übersäuerung. Je gravierender die Problematik, desto vorsichtiger sollte vorgegangen werden. Lesen Sie hier bitte weiter... [16 KB]

„Bei mir wurde eine Neo-Blase aus dem eigenen Dünndarm angelegt. Dabei wurde die Blase vollständig entfernt. Die Prostata wurde erhalten…“. Lesen Sie hier bitte weiter... [6 KB]

zu ersetzen - Neues ICA-Notfall-Mobil-Telefon 0163- 908 44 93
Der ICA hat kein ständig besetztes Büro, wie sich das manch einer vorstellt. Die Servicearbeit wird ehrenamtlich und in der Freizeit geleistet. Das bedeutet, dass das Telefon häufig nicht besetzt werden kann. Das gilt hier und da auch für das Mobiltelefon, zum Beispiel wenn wir auf Reisen, in Krankenhäusern, in Besprechungen sind oder ein „Funkloch“ haben.

Dennoch: Mit dem ICA-Notfall-Mobil-Telefon 0163- 908 44 93 bieten wir einen ganz besonderen zusätzlichen Service und sind besser erreichbar. Ein persönliches Gespräch ist doch durch nichts zu ersetzen.

Bitte nutzen Sie das Mobiltelefon aber nur dann, wenn es sehr wichtig ist. Bitte sprechen Sie nicht auf die Mobilbox. Rückrufe per Mobiltelefon erfolgen grundsätzlich nicht.

Der ICA-Deutschland e. V. im Gespräch mit Ute Hoffmann, Heilpraktikerin und Krankenschwester. Den drei seitigen Bericht lesen Sie bitte hier... [20 KB]

Wer unter Interstitieller Cystitis leidet, leidet auch oft unter Vulvodyniie. Einen ausführlichen Bericht lesen Sie bitte hier... [32 KB]

So berichtet ein Patient, dass er auf vieles verzichtete. Doch als er sein „geliebtes Roggenvollkornbrot“ absetzte, war er nach 3 Tagen wie neu geboren. Das mag ein Einzelfall sein aber viele Patienten haben erfahren, dass eine bestimmte Ernährung bei ihnen die starken Schmerzen einschränken oder lindern kann. Das ist aber kein Patentrezept, das für jeden Patienten Gültigkeit hat. Jeder sollte individuell austesten, ob er/sie auf bestimmte Lebensmittel mit erhöhten Beschwerden reagiert. Einen kleinen Ratgeber des ICA finden Sie hier… [224 KB]

Ein neues Behandlungskonzept des ständigen Harndrangs und der damit verbundenen Schmerzen besteht in einer Biofeedback- u. Manualtherapie des Beckenbodens.
Lesen Sie bitte hier weiter... [96 KB]

An dieser Stelle weisen wir auf einen neuen Service hin: Über Neuigkeiten auf dieser Internet-Präsenz oder zum Thema IC informieren wir Sie gerne mit einem Newsletter. Sie sind interessiert? Dann melden Sie sich doch einfach durch das Ausfüllen des folgenden Formulars auf der folgenden Seite an.

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