Zertifizierung

Zentrum für Interstitielle Zystitis und Beckenschmerz

In Anlehnung an die Anforderungskataloge der Zentren für Seltene Erkrankungen und Kontinenz- und Beckenboden-Zentren hat der ICA-Deutschland e.V., Förderverein für Interstitielle Zystitis, einen Anforderungskatalog für Zentren für Interstitielle Zystitis (IC) und Beckenschmerz entwickelt.

Zertifizierungsbedingungen

 

Die Zertifizierungsbedingungen und ein Antragsformular können Sie sich unter den beiden folgenden Links auch herunterladen:

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Europaweit erstes zertifiziertes IC-Zentrum

„Jetzt ist das Kontinenz- und Beckenbodenzentrum am Schwarzwald-Baar-Klinikum das europaweit erste von der Interstitiellen Cystitis Association (ICA) ausgezeichnete Kompetenzzentrum."

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Zentrum für Interstitielle Zystitis und Beckenschmerz

 

Zertifizierungsbedingungen

Zentrum für I nterstitielle Zystitis und Beckenschmerz

Interstitielle Zystitis (IC) und chronisches Beckenschmerzsyndrom

Chronische Beckenschmerz - , Blasenschmerz - und Harndrangsyndrome und insbesondere die interstitielle Zystitis (IC) stellen mit ihren quälenden Schmerzen und den sehr häufigen Toilettengängen tags und nachts für die betroffenen Patienten eine große Belastung dar. Oftmals haben die Betroffenen bereits eine Odyssee hinter sich mit nicht zufriedenstellenden Konsultationen zahlreicher Ärzte und für Patient wie Arzt gleichermaßen enttäuschenden Therapieergebnissen.

Die erfolgreiche Therapie dieser Patienten stellt damit eine der größten medizinischen Herausforderungen dar.

Häufigkeit und Ursachen der Symptomatik :

Chronische Schmerz- und Drangsyndrome sowie die interstitielle Zystitis (IC) können grundsätzlich bei Männern und Frauen jeden Alters und jeder Herkunft auftreten. Frauen sind jedoch häufiger davon betroffen. Die Prävalenz der IC liegt bei 18–60 Frauen auf 100.000 Einwohner.

Die Symptome können sehr vielfältig sein, typisch ist - neben dem Schmerz - ein starker unerträglicher Harndrang, der zu häufigem Wasserlassen am Tag und in der Nacht zwingt. Nicht selten müssen die Betroffenen 60 x und mehr, davon oft 20 x in der Nacht zur Toilette, so dass keine erholsame Nachtruhe mehr möglich ist.

Ein Urinverlust besteht allerdings in der Regel nicht. Vielmehr treten bohrende oder schneidende Schmerzen in der Blase, Harnröhre und im gesamten Unterleib auf. Häufig finden sich zusätzliche Magen- und Darmbeschwerden, Muskel- und Gelenkschmerzen, Fibromyalgie, Allergien oder Schmerzen beim Geschlechtsverkehr.

Die Ätiologie und Pathophysiologie der IC sind immer noch nicht geklärt. Hypothesen verknüpfen die Erkrankung u. a. mit einer allergischen Diathese, Autoimmunerkrankungen, einem Defekt der Glykosaminoglykane der Blasenwand oder neuroendokrinen Störungen.

Oft haben die Patienten einen langen Leidens- und Behandlungsweg hinter sich, da bei dieser Befundkonstellation immer noch zu selten an das wahrscheinliche Vorliegen einer IC gedacht wird.

Bevor die Diagnose einer IC gestellt werden kann, müssen andere Ursachen mit gleichen Symptomen ausgeschlossen werden.

Die häufigsten sogenannten „Verwechselbaren Krankheiten“ sind chronische Harnwegsinfektionen, Infektionen der inneren Geschlechtsorgane - insbesondere  Chlamydien- oder Ureaplasmeninfektionen, das Carcinoma in situ der Harnblase, Verwachsungen im Unterleib als Folge einer Operation, muskuläre Verspannungen im gesamten Beckenbodenbereich, aber noch vieles mehr.  Zusammenhänge gibt es zu rheumatischen, allergischen oder AutoimmunKrankheiten. Auch psychogene Faktoren als Folge von sexuellen Problemen, Partnerschaftsproblemen oder traumatischen Erlebnissen wie Missbrauch oder Misshandlung können zugrunde liegen.

Abklärung der Symptomatik:

Vor einer Behandlung sollte nach möglichen Ursachen geforscht werden, die dann gezielt kausal behandelt werden können. Neben ausführlichen Beratungsgesprächen und allgemeinen körperlichen Untersuchungen können Untersuchungen wie Blasendruckmessungen, Blasenspiegelungen ohne und mit Narkose, Blasendehnung oder zusätzlicher Gewebeprobeentnahme zur Diagnosesicherung nötig sein. Allerdings sollte eine Histologie zum Ausschluss eines Carcinoma in situ immer durchgeführt werden.

Therapeutische Möglichkeiten:

Zielsetzung der Therapie ist eine Verringerung der vorhandenen Schmerzen oder eine bessere psychische Verarbeitung der Schmerzen sowie eine Reduktion der Toilettengänge, insbesondere in der Nacht. Die Therapie richtet sich dabei nach dem in den Leitlinien beschriebenen Algorithmus.

Da die meisten Patienten jedoch bereits eine Vielzahl von enttäuschenden Behandlungsverfahren erhalten haben, lässt sich aber oft kein Standardbehandlungsschema aufstellen. Vielmehr wird bei der Aufnahmeuntersuchung nach eingehendem Gespräch mit dem Patienten und der Durchsicht der vorliegenden Vorbehandlungsberichte ein individueller Plan zur Behandlung zusammengestellt. Der Effekt der durchgeführten Maßnahmen wird in regelmäßigen Abständen überprüft. Bei Bedarf wird eine Anpassung vorgenommen.

Da bislang bei der Behandlung der IC keine kausale Therapie zu Verfügung steht, wird ein breites Spektrum verschiedener oraler, intravesikaler und interventioneller Behandlungsansätze zur Reduktion der Beschwerden angewandt. Entsprechend der multifaktoriellen Hypothesen werden unterschiedliche und auch oft kombinierte Ansatzpunkte verfolgt.

Ergänzend können sich Änderungen der Lebensbedingungen wie das Ausschalten von Stressfaktoren, Umstellung der Ernährung, Verzicht auf schmerzinduzierende Nahrungsmittel, Nahrungsergänzungsmittel, Reizstrombehandlung des Beckenbodens, natürliche Kohlensäurebäder, Wechselduschen, Massagen, Fangopackungen von Schulter-, Nacken-, LWS- und Harnblasenregion, Wassertreten, Physiotherapie mit Biofeedback des Beckenbodens, Osteopathie und psychologische Einzelgespräche positiv auswirken.

Trotz aller Fortschritte bei der Behandlung gibt es doch immer wieder Patienten, deren Beschwerden ambulant nur unzureichend gelindert werden können.

Bevor eine operative Harnblasen- und Harnröhrenentfernung mit Anlage einer Harnableitung durchgeführt werden muss, sollte diesen Patienten eine stationäre Rehabilitationsmaßnahme angeboten werden.

Als ultima ratio in therapieresistenden Fällen bleibt bei hohem Leidensdruck jedoch nur eine operative Intervention mit Blasenaugmentation, orthotopem Blasenersatz, inkontinenter oder kontinenter Harnableitung. Obwohl hier eine Beschwerdefreiheit in 80-100% der Fälle erzielt werden kann, muss in Anbetracht peri- und postoperativer Komplikationen und Beschwerdepersistenz die Indikation kritisch gestellt werden.

Insbesondere muss dies bei Erhalt der Harnröhre und Anlage einer Augmentation oder Neoblase bei der Frau bedacht werden, wo bei der Hälfte der Patientinnen eine sekundäre Urethrektomie oder Restzystektomie mit Umwandlung in eine heterotope Harnableitung erforderlich wird.

Die primäre komplette Zystourethrektomie mit Anlage eines Ileum-Conduits oder eines Pouches mit katheterisierbarem Nabelstoma, je nach Situation der Patientin, stellt daher für die meisten weiblichen Patienten die geeignete operative Intervention dar, um die Schmerzen sicher und anhaltend zu beseitigen. Über die verschiedenen Formen der Harnableitung und insbesondere die Option einer kontinenten Harnableitung auch nach Urethrektomie (Nabelpouch) müssen die oft jungen Frauen in jedem Fall aufgeklärt werden.

Zusammenfassend ist und bleibt die IC eine chronische Erkrankung, die für die Patienten wie für den behandelnden Arzt schwierig und oft unbefriedigend verläuft; daher ist eine Therapie dieser Patienten in speziellen Zentren anzustreben.

Zentrum für interstitielle Zystitis und Beckenschmerz

In Anlehnung an die Anforderungskataloge der Zentren für Seltene Erkrankungen und Kontinenz- und Beckenboden-Zentren hat der ICA-Deutschland e.V., Förderverein für Interstitielle Zystitis, einen Anforderungskatalog für Zentren für Interstitielle Zystitis (IC) und Beckenschmerz entwickelt.

Ein Schwerpunkt des "Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)" ist die Bildung von anerkannten Fachzentren. Hierzu konnten Anforderungskataloge für Zentren für Seltene Erkrankungen entwickelt werden. Eine Anerkennung als Referenz- oder Fachzentrum durch den NAMSE erfolgt zum jetzigen Zeitpunkt nicht.

Kontinenz- und Beckenboden-Zentren sind interdisziplinäre Einrichtungen, die sich schwerpunktmäßig Problemen der Harn- und Stuhlinkontinenz sowie Erkrankungen des Beckenbodens widmen. Sie beschäftigen sich mit Prävention, Diagnostik, Therapie, Rehabilitation und Versorgung. Ebenso obliegt ihnen die Forschung sowie Fort- und Weiterbildung. Ihr Ziel ist die Optimierung einer engen interdisziplinären Zusammenarbeit aller beteiligten ärztlichen und nicht-ärztlichen Fachbereiche zum Wohle der Betroffenen. Zertifizierte Kontinenz- und BeckenbodenZentren zeichnen sich durch besondere Kenntnisse, Erfahrungen und Fertigkeiten der kooperierenden Institutionen auf den Gebieten der Diagnostik und Therapie bei Harn- und Stuhlinkontinenz sowie bei Erkrankungen des Beckenbodens als Kompetenz-Zentren aus. Die Zertifizierung erfolgt durch die Deutsche Kontinenz Gesellschaft e.V.

Ein Zentrum für Interstitielle Zystitis (IC) und Beckenschmerz ist eine interdisziplinäre Einrichtung, die sich interdisziplinär und mit großer Sorgfalt den Problemen des chronischen Blasen- und Harnröhrenschmerzes, des Beckenschmerzes und insbesondere der seltenen Erkrankung Interstitielle Zystitis (IC) widmet.

Ziel der Therapie in einem derartigen Kompetenzzentrum ist die Optimierung einer engen interdisziplinären Zusammenarbeit aller beteiligten ärztlichen und nichtärztlichen Fachbereiche zum Wohle der Betroffenen und insbesondere zur Verbesserung deren Lebensqualität.

Dafür muss die komplette Palette der Diagnostik und Therapie angeboten werden, sowie eine umfassende Beratung auch über die Möglichkeiten der Rehabilitation und Versorgung.

Ebenso sollen Fort- und Weiterbildung für Ärzte und Pflegepersonal sowie die Organisation von Informationsveranstaltungen für Betroffene und Interessierte angeboten werden. Grundvoraussetzung ist eine enge Kooperation mit dem ICADeutschland und der Deutschen Kontinenz Gesellschaft.

Auch eine Spezialisierung auf die Behandlung chronischer Beckenschmerzsyndrome und IC im Rahmen eines Kontinenz- und Beckenbodenzentrums der Deutschen Kontinenz Gesellschaft ist möglich.

Aufgaben eines Zentrums für IC und Beckenschmerz:

  • Anlaufstelle für Patienten, die unter chronischen Beckenschmerz-, Blasenschmerz- und Harndrangsyndromen und insbesondere interstitieller Zystitis (IC) leiden, um diese zu beraten, zu untersuchen und zu behandeln.
  • Zusammenarbeit mit anderen ärztlichen und nicht-ärztlichen Fachbereichen
  • Angebot aller konservativen und invasiven Therapiemaßnahmen
  • Fort- und Weiterbildung
  • Öffentliche Aufklärungsarbeit und Informationsveranstaltungen
  • Beteiligung an Forschungsvorhaben soweit möglich.

Um das Zertifikat des ICA Deutschland e.V. als Zentrum für IC und Beckenschmerz zu erhalten, müssen folgende Voraussetzungen erfüllt sein:

  • Erfahrungen mit der Beratung, Diagnostik, Therapie, Rehabilitation und Versorgung von chronischen Beckenschmerz-, Blasenschmerz- und Harndrangsyndromen und insbesondere Interstitieller Zystitis (IC).
  • Die am Zentrum arbeiteten Ärzte, das Pflegepersonal und die Physiotherapeuten müssen ihre Kompetenz nachweisen.
  • Kooperation aller involvierter Fachbereiche wie Urologie, Gynäkologie, Allgemein- und Viszeralchirurgie, Pathologie, Schmerztherapie, Ernährungsberatung, Neurologie, Psychosomatische Medizin, Physiotherapie
  • Kooperation mit dem ICA-Deutschland e.V.
  • Kooperation mit der Deutschen Kontinenz Gesellschaft
  • Der / die Koordinator /-in des Zentrums sollte Beratungsstelle der Deutschen Kontinenz Gesellschaft e.V. sein  

Nachweise dieser Voraussetzungen erfolgen durch:

  • Nachweis einschlägiger themenbezogener Fort- und Weiterbildungen, z. B. Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Urologie, Jahreskongress der Deutschen Kontinenz Gesellschaft, Seminare der Arbeitskreise
  • Bescheinigung der Teilnahme von Veranstaltungen zum Thema
  • Einreichung von Publikation oder Vorträgen zum Thema
  • Mitarbeit in themenbezogenen Arbeitskreisen 

Folgende administrative Voraussetzungen müssen erfüllt sein:

Bestimmung eines Koordinators mit folgenden Aufgaben:

  • Ansprechpartner für die Kommunikation mit dem ICA-Deutschland und der Deutschen Kontinenz Gesellschaft.
  • Organisation der regelmäßig stattfindenden interdisziplinären Konferenzen (mindestens 4 x / Jahr).
  • Organisation von Informationsveranstaltung vor Ort in Zusammenarbeit mit dem ICA-Deutschland e.V.
  • Erstellung eines Flyers (Informations- / Faltbroschüre) und eines InternetAuftritts mit Präsentation des Zentrums.
  • Teilnahme an den Jahrestreffen der Koordinatoren anderer Zentren für IC und Beckenschmerz, geplant auf dem Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Urologie oder dem Jahreskongress der Deutschen Kontinenz Gesellschaft.

Folgende fachliche Voraussetzungen müssen erfüllt sein:

  • Spezielle Kenntnisse, Erfahrungen, Fertigkeiten und wissenschaftliches Engagement auf den Gebieten Beratung, Diagnostik, Therapie, Rehabilitation und Versorgung von chronischen Beckenschmerz-, Blasenschmerz- und Harndrangsyndromen und insbesondere Interstitieller Zystitis (IC).   

Folgende diagnostische Verfahren müssen angeboten werden:

  • Ausführliche Beratungsgespräche
  • Krankheitsbezogene Fragebögen
  • Allgemeine körperliche Untersuchungen
  • Blasendruckmessungen (Urodynamik, inklusive Video-Urodynamik)
  • Blasenspiegelungen ohne und mit Narkose sowie Photodynamik
  • Blasendehnung (Hydrodistension)
  • Gewebeprobeentnahme (Probeexzision, transurethrale Resektion)
  • Pathologische Untersuchung mit Spezialfärbungen
  • Ggf. weitere Aufarbeitung der Gewebeproben   

Folgende konservativen / interventionellen Verfahren sollen angeboten werden:

  • Konservative Therapie
  • Orale Therapie
  • Intravesikale Therapie
  • Schmerztherapie
  • Interventionelle/operative Therapie  

Folgende operative Verfahren sollen angeboten werden:

  • Transurethrale Resektion bzw. Lasertherapie von Ulzera
  • Zystektomie, Urethrektomie bei Mann und Frau
  • Verschiedene Formen der Harnableitung wie Blasenaugmentation
  • Ileum-Conduit,
  • Neoblase
  • kontinente Harnableitung (inklusive katheterisierbarer Nabelpouch)   

Folgende spezielle technisch-apparative Ausstattung muss vorhanden sein:

  • Sonographie inklusive Perineal- / Introitussonographie und Endosonographie
  • Großer urodynamischer Messplatz (ggf. video-urodynamischer Messplatz)
  • Endoskopie mit Urethrozystoskopie, photodynamischer Zystoskopie
  • Transurethrale Resektion, ggf. Laser   

Folgende personelle Ausstattung muss vorhanden sein:

Zum Team des Zentrums für IC und Beckenschmerz gehören Fachärzte aus mindestens 5 der oben genannten, in die Krankheitsbilder involvierten Disziplinen sowie mit der Thematik vertraute Pflegefachkräfte und Physiotherapeuten.

Ergänzend können weitere Fachkräfte in das Team eingebunden werden.     

Zertifikat

  • Der Antrag muss schriftlich vorliegen.
  • Das Zertifikat Zentrum für Interstitielle Zystitis (IC) und Beckenschmerz wird erteilt, wenn o. g. Bedingungen erfüllt sind und diese von einer GutachterKommission, bestehend aus der/dem Vorstandsvorsitzenden des ICADeutschland e.V., sowie mindestens einem Mitglied des Medizinischen Beirats des ICA-Deutschland e.V., akzeptiert werden. Die Gutachter-Kommission des ICA-Deutschland e.V. behält sich vor, die Angaben durch eine Begehung des Zentrums zu prüfen.
  • Das Zertifikat wird für 3 Jahre verliehen. Danach muss eine Rezertifizierung erfolgen.
  • Der ICA-Deutschland ist berechtigt, die Zertifizierung zu veröffentlichen.
  • Bearbeitungsgebühren für die  Zertifizierung/Rezertifizierung werden jährlich in der Mitgliederversammlung des ICA-Deutschland e.V. festgelegt und hier bekanntgegeben.
  • Für im Jahr 2017 beantragte Zertifizierungen werden dem Antragsteller vom ICADeutschland e.V. eine Bearbeitungsgebühr in Höhe von 2.000,-- Euro berechnet.
  • Es besteht kein Rechtsanspruch.

 Gültig für 2017

Der ICA-Deutschland e.V. und der Niederländische Verband ICP wollen enger zusammenarbeiten

Auf einem gemeinsamen Workshop am 30. Mai in Leiden (NL) trafen sich erstmals die ICA-Vorsitzende Bärbel Mündner-Hensen und die neu gewählte ICP-Vorsitzende Hilde Andriesse.

Meeting Leiden I
Bärbel Mündner-Hensen (ICA) und Hilde Andriesse (ICP)

Gemeinsam mit ICP-Vorstandsmitglied René Lodder und ICA-Geschäftsführer Jürgen Hensen besprach man bis in den späten Abend Strategien um die gemeinsamen Ziele besser zu erreichen. Die Vorstände beider Vereinigungen haben eine noch engere Zusammenarbeit beschlossen als sie in den vergangenen 20 Jahren (seit Bestehen der ICP) bereits bestand.

Insbesondere sei die Reduktion der IC auf ein "Blasenschmerzsyndrom" dringend zu diskutieren. Die IC sollte eher als eigen-ständiges Krankheitsbild erhalten bleiben. Eine Diagnose "Blasenschmerzsyndrom Typ 1C, 2X,A,B,C, 3X,A,B,C" führe bei IC-Patienten auf ihrem langem, schwerem Leidensweg zu Unverständnis und Zweifel an der Kompetenz des Arztes. Das mache keinen Sinn. Der Begriff Schmerzsyndrom führt weg von der Entstehung einer Erkrankung mit Verletzungen und Umbauvorgängen im Urothel, die es gezielt zu therapieren gilt. Mit dieser Terminologie werden nicht nur Wege zu einer kausalen Therapie erschwert, es wird auch versäumt die frühen Formen der IC zu diagnostizieren.

Meeting Leiden II
René Lodder (ICP) und Jürgen Hensen (ICA)

Ein Workshop mit weiteren Europäischen Partnerorganisationen wird auf der Plattform der MICA (Multinational IC Association) für Mitte Oktober vorbereitet. Der Tagungsort wird wieder Leiden in der Nähe von Amsterdam sein.

 
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Förderverein Interstitielle Cystitis
Newsletter Nr. 47

Neues von der ICA e.V.

 

Liebe Leser des ICA-Newsletters,

vielen Dank für Ihre Anfragen bezüglich der Ernährung bei IC. Es hat uns sehr gefreut Ihre Fragen beantworten zu dürfen. Die Ergebnisse der Fragestunde sind für Sie unter der Rubrik "Fragen & Antworten" zugänglich.

Wir möchten insbesondere auf unsere nächsten Veranstaltungen hinweisen. Bitte leiten Sie diese Information weiter: an Ihren Arzt bzw. Ihre Patienten.

Es gibt wieder einige Neuigkeiten auf der ICA-Website zu lesen.

Neues aus Forschung und Entwicklung

Spinale Nervenzellen spielen möglicherweise eine Rolle bei der Entstehung des Schmerzes bei IC

Viszeraler Schmerz ist meistens eines der Symptome, dass IC Patienten am meisten belastet. Es gibt zurzeit nur wenige Erkenntnisse darüber was den viszeralen Schmerz bei IC verursacht, manche Forscher vermuten jedoch, dass bestimmte neuronale Prozesse an der Entstehung beteiligt sind. Kürzlich zeigten Wissenschaftler, dass Gliazellen ...

Thrombozyten reiche Plasma Instillationen supprimieren nicht IC verwandte Konditionen in Ratten

Obwohl eine kürzlich veröffentliche Studie zeigte, dass Thrombozyten reiche intravesikale Instillationen eine potentielle Behandlungsmethode der IC darstellen könnten, deuten nicht alle Hinweise in dieselbe Richtung. Thrombozyten reiches Plasma wird aus dem eigenen Blut gewonnen, indem es abgenommen und weiter verarbeitet wird, um ein Plasma reiches Extrakt zu isolieren. Dieses Extrakt wird im folgendem ...

Impulsartige Radiofrequenzen könnten zu einer Besserung führen wenn andere Behandlungsmethoden der IC nicht greifen

Diese Fall Studie beschäftigt sich mit einer 35 jährigen Frau, welche unter IC leidet. Sie erhielt eine nicht invasive Behandlung, bekannt als impulsartige Radiofrequenz (PRF), bei welcher mittels einer Nadel kurze Ladungsimpulse in Nerven gegeben werden. Im Detail wurde die Behandlung am Plexus hypogastricus superior, einem Netzwerk von Nerven des Abdomens appliziert. In den vorherigen sieben Jahren zeigte die Patientin Schmerzen ...

Lesen Sie die Berichte in voller Länge auf www.ica-ev.de unter "Über IC / Forschungsberichte" weiter oder folgen Sie dem Link.

Die nächsten Veranstaltungen

31.03-01.04.2017

84. Seminar des Arbeitskreises "Urologische Funktionsdiagnostik und der Urologie der Frau" in Erwitte

22. April 2017 in Berlin

Wir laden Sie herzlich zu unserer gemeinsamen Veranstaltung zum Thema Interstitielle Zystitis und chronische Blasenschmerzen ein
geplante Themen:

  • Einleitung
  • IC und verwechselbare Erkrankungen
  • Schulmedizinische Therapieansätze
  • Psyche und Schmerz / Psychosomatik
  • Schmerztherapie und therapeutische Ansätze
  • Interstitielle Zystitis und Darmmikrobiota
  • Ergänzende Therapien und Erfahrungsmedizin
  • Offene Sprechstunde

Zur Anmeldung benutzen Sie bitte unseren Flyer

Erinnerung

Am kommenden Montag dem, 03.04.2017 haben Sie wieder die Chance für einen Tag Fragen bezüglich der Ernährung an unsere geprüfte Ernährungsberaterin zu stellen. Die Möglichkeit zur Fragenstellung ist wie immer jeden ersten Montag im Monat möglich.

Wir freuen uns auf Ihre Fragen!

 

Ihr ICA-Team

 

Bitte nicht vergessen - wir finanzieren diesen Service durch Spenden:


ICA Deutschland e.V. Spendenkonto bei der Volksbank Euskirchen

IBAN: DE63 3826 0082 0104 3040 10
BIC : GENODED1EVB
Kontonummer: 0104 304 010 BLZ: 382 600 82


mit freundlichen Grüßen

Ihr / Euer

ICA-Deutschland e.V.
Untere Burg 21
53881 Euskirchen

         Internet: www.ica-ev.de
         eMail:    Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
         Tel.:     0163 908 44 93
         

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Das Jahr 2016 des ICA-Deutschland e.V. im Überblick

Tätigkeitsbericht, Mittelherkunft und Mittelverwendung
Bericht der Geschäftsführung

Wie in jedem Jahr haben wir eine Aktionsplanung und eine Finanzierungsplanung für das Jahr 2016 erstellt, der Gesamtkosten in Höhe von rd. 83.600,-- erwartete und Deckungsmittel in Höhe von 73.600,-- Euro einplante. Zur Schließung der Deckungslücke war die Auflösung von Rückstellungen in Höhe von 10.000 Euro in der Planung vorgesehen.

Grundkosten können wir im Vorhinein gut abschätzen, da uns hierzu Erfahrungswerte der vorherigen Jahre vorliegen. Dazu gehören IT, Telefon- und Portokosten, Heizkosten, Büromaterial, Mitgliederbeiträge bei Dachorganisationen, Aufwandsentschädigungen und Versicherungsbeiträge. Ebenso entstehen bis heute keine Kosten für Büroräume. Zwei Büroräume des ICA werden von den Eheleuten Hensen mietkostenfrei zur Verfügung gestellt. Auch von Landesbeauftragten und ehrenamtlichen Helfern werden keine Raummietzahlungen erhoben.

Die Grundkosten in Höhe von rd. 23.500,-- Euro wurden im Jahr 2016 durch Mitgliederbeiträge in Höhe von 9.500,-- Euro, durch Bußgelder in Höhe von 4.000 Euro und durch die Pauschalfördermittel gem. §20c SGB V der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ in Höhe von 10.000,-- Euro getragen. Zur pauschalen, gemeinsamen und kassenübergreifenden Förderung der Selbsthilfebundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen zur "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebenen" zusammengeschlossen. Hierzu gehören:

der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek)
der AOK-Bundesverband GbR ,
der BKK Bundesverband GbR,
der IKK e.V.,
die Knappschaft,
die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

Die Aktionskosten waren in der Aktionsplanung mit einer Summe von rd. 60.000,-- Euro vorgesehen. Zu den Aktionskosten gehören Aufwendungen wie Öffentlichkeitsarbeit (z. B. Mitgliederzeitung, Broschüre, Info-Stände usw.), Fortbildung und Selbsthilfeworkshops, Patiententreffen, Kongressteilnahmen und Reisekosten.

Von der Planung zur Umsetzung

Im Jahr 2016 standen uns rd. 74.000 Euro (Plan 83.600,--) zur Verfügung. Mit diesen Mitteln haben wir viel bewegen können. Folgende Aktionen konnten finanziert und durchgeführt werden:

  • ICA-Jahrestreffen Süd-West in Schwenningen mit wissenschaftlichem Vortragsteil und Patientenforum
  • ICA-Jahrestreffen Nord-Ost in Lüneburg mit wissenschaftlichem Vortragsteil und Patientenforum
  • Patiententreffen und Patientenforum in Köln, Berlin und Leipzig
  • Teilnahme an Kongressen mit ICA-Infoständen:
    • DGU-Deutsche Gesellschaft für Urologie in Leipzig
    • Kongress der Deutschen Kontinenz Gesellschaft
    • Arbeitskreis Urologie der Frau
    • NRW Urologenkongress
    • SW-Dt. Urologenkongress
    • Kongress der Deutschen Kontinenzgesellschaft
  • Teilnahme an internationalen Kongressen
    • Kongress der EAU in München (Kostenübernahme 100% durch MICA)
    • Kongress der internationalen Schmerzgesellschaft
    • Kongress der Amerikanischen Urologengesellschaft
  • Vorträge der Mitglieder des Vorstandes und des medizinischen Beirates auf vielen Fortbildungsveranstaltungen (u.a. Weltkontinenztag in Bonn)
  • Besuche bei Betroffenen, Ärzten, Kliniken, und Firmen
  • Fortführung der Internationalen Zusammenarbeit auf der Plattform von MICA mit IC-Vereinigungen von Belgien, Niederlande, Frankreich, Österreich
  • Mitarbeit bei EURORDIS, Europäische Vereinigung für Seltene Erkrankungen
  • Mitgliedschaft bei ACHSE, BAG, LAG-Bayern, MICA
  • ICA-Projekt: Stärkung des Immunsystems und Unterstützung des Aufbaus der Schleimhäute
  • Neugestaltung der ICA Internetseite
  • Aktive Pressearbeit
    • Veröffentlichungen in medizinischen Fachzeitschriften.
    • ICA-Newsletter
  • Neugestaltung der Sonderdrucke:
    • IC Ernährungsratgeber
    • IC-2016
    • Mein Leben mit IC
    • Hilfe zur Selbsthilfe
  • Erweiterung des Medizinischen Beirates: Prof. Dr. Dr. Thomas Bschleipfer wird neues Mitglied
  • Patiententelefonberatung 0163 908 44 93
  • Beantwortung von schriftlichen und telefonischen Anfragen
  • Patientenbeteiligung an der S3 Leitlinie für Blasenentzündungen durch die ICA Vorsitzende
  • Buchbeitrag: "Contribution from patients to diagnoses and treatment of IC/PBS"
  • Schriftliche und telefonische Beantwortung vieler Fragen

 

Tortendiagramm: Zuwendungen und Mittelaufkommen 2016

Diagramm 1: Zuwendungen und Mittelaufkommen 2016

 

Tortendiagramm: Mittelverwendung

Diagramm 2: Mittelverwendung

 

Der ICA-Deutschland e.V. ist gem. Bescheid des Finanzamtes Euskirchen vom 30.9.2016 nach § 5 Absatz 1 Nr. 9 KStG von der Körperschaftsteuer befreit und berechtigt Spendenbestätigungen auszustellen.

Wir danken denen, die den ICA-Deutschland e.V. im Rahmen ihrer Möglichkeiten mit großen und kleinen Spenden, oder mit großen und kleinen Taten unterstützt haben.

Dank gilt dem Vorstand des ICA für Ihren unermüdlichen, unentgeldlichen, ehrenamtlichen Einsatz:
Bärbel Mündner-Hensen, Bundesvorsitzende und Hildegard Kallabis als Kassenwart.

Unser Dank gilt den Landesbeauftragten und den Regionalleiterinnen für Ihren unermüdlichen Einsatz und Ihre Freundschaft.

Dank für Ihre besondere Unterstützung gilt Wolfgang und Irmgard Leser, Jesteburg, für Ihre Aktion „Kunst zu Gunsten des ICA“ und Gerd Schratt, unserem Webmaster, sowie Saskia Gall-Röhrig für wissenschaftliche Unterstützung. wir danken den Eheleuten Hans und Heike Held für die großzügige Spendenaktion anlässlich ihrer Geburtstage.

Wir danken allen Mitgliedern des Medizinischen Beirates und den ICA-Senior-Consultants für ihre freundschaftliche Unterstützung.

Wir danken für die Spende über Euro 1.000,-- von der Firma Omega Pharma Manufacturing GmbH & Co.KG

Wir danken den Mitgliedern der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ für Unterstützung in Höhe von 10.000,-- Euro gem. §20c SGB V

  • der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek)
  • der AOK-Bundesverband GbR ,
  • der BKK Bundesverband GbR,
  • der IKK e.V.,
  • die Knappschaft,
  • die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

Wir danken den Fördermitgliedern für besondere Unterstützung und ihren Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern für ihre beständige, aufrichtige und freundschaftliche Zusammenarbeit unter immerwährender Einhaltung unserer Grundsätze der Zusammenarbeit:

  • BENE Arzneimittel, München
  • Bene parmaChem, Geretsried
  • Farco Pharma, Köln
  • G. Pohl-Boskamp GmbH, Hohenlockstedt
  • UROMED Kurt Drews KG, Oststeinbek
  • Wellspect HealthCare, Elz
  • Teleflex-Medical Service, Bad Liebenzell
  • Medac GmbH, Wedel



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über uns

Der Verein "ICA-Deutschland e. V." - gemeinnützige Gesellschaft und Förderverein Interstitielle Cystitis - wurde am 19.08.1993 gegründet. In Europa ist er der erste vergleichbare Verein und weltweit der zweite nach den USA.

Seit über 20 Jahren kämpft der Förderverein für Interstitielle Cystitis(ICA) für mehr Aufklärung und Information von Ärzten und Öffentlichkeit, initiierte zahlreiche Forschungsprojekte und konnte dazu beitragen, dass sich Diagnose- und Therapiemöglichkeiten deutlich verbesserten.

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Impressum

ICA-Deutschland e.V. Förderverein Interstitielle Cystitis
MICA - Multinational Interstitial Cystitis Association
Herr Jürgen Hensen
Untere Burg 21
D-53881 Euskirchen

eingetragen im Vereinsregister Euskirchen unter der Nummer VR 913

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