Die Hoffnung stirbt zuletzt......

Monika Bößler

Im Juni 2017 suchte ich meinen Hausarzt wegen typischer Anzeichen einer Blasenentzündung auf. Ich bekam zwar Antibiotika, es wurde aber nicht besser, und es fanden sich im Urin auch keine Bakterien. Der Urologe verschrieb Tabletten gegen Harndrang und häufiges Wasserlassen, leider ohne Erfolg. Ultraschall der Blase und Nieren war o.k., eine Blasenspiegelung zeigte auch nichts Auffälliges. Wegen großer Schmerzen im Genitalbereich suchte ich auch einen Gynäkologen auf, der auch nichts fand.

Da ich im November 2017 eine neue Hüfte bekommen sollte, fragte ich auch dort nach einem eventuellen Zusammenhang zwischen Blase und Hüftgelenk, was verneint wurde. Man empfahl mir allerdings, bei einem Endokrinologen meine Hormonwerte prüfen zu lassen, da man mir 2016 einen gutartigen Hirnturmor entfernt hatte. Wieder alles o.k. Nach der Hüft-OP und anschließender Reha wurden meine Schmerzen, mein starker Harndrang und das häufige Wasserlassen (bis mehr als 40 x pro 24 Stunden) immer schlimmer. Schmerztabletten halfen nur wenig, ich konnte kaum sitzen, nicht gehen. Es war nicht auszuhalten, ich konnte am Leben überhaupt nicht mehr teilnehmen, weil ich das Haus kaum verlassen konnte. Eine kurze Autofahrt zum Einkaufen war nur mit Hilfe meines sehr verständnisvollen Mannes möglich und wurde meistens zum Horrortrip. Der Druck auf die Blase war unerträglich. Wenn keine Toilette in der Nähe war, bin ich einfach in irgendeine Ecke oder hinter einem Baum gegangen, mir war alles egal, Hauptsache, der schmerzhafte Druck war vorbei.

Im Januar 2018 war ich 2 x in der Notaufnahme vom Krankenhaus und hatte einmal den Notarzt zu Hause, weil ich es vor Schmerzen nicht aushalten konnte. Auch hier wurde nichts gefunden. Ich zweifelte schon an mir selbst. Inzwischen hatte der Urologe mir Opioide verschrieben, die mir manchmal zwar gute Tage schenkten, aber meistens nur schlechte.

Ein CT des Abdomens wies dann darauf hin, dass die unspezifische Verdickung der Harnblase mit einer Zystitis vereinbar wäre. Da es ja wegen fehlender Bakterien im Urin sich nicht um eine normale Zystitis handeln konnte, kam mein Hausarzt auf die Idee, dass es sich evtl. um eine Interstitielle Cystitis handeln könnte und gab mir eine Überweisung zum Urologen mit der Bitte um Ausschluss IC. Der sagte nur: "Da machen Sie sich mal keine Sorgen, diese Krankheit ist so selten, das ist unwahrscheinlich, dass Sie die haben". Wegen der häufigen Miktionen riet er mir zur Botexinjektion (was leider keine Besserung brachte) in die Blase und musste danach gestehen, dass es wegen der vielen winzigen blutigen Einschlüsse doch IC sein kann.

Inzwischen hatte ich mich selbst im Internet über IC informiert und stieß dabei auf den Verein ICA Deutschland. Ich fasste mir ein Herz und rief dort an. Es folgte ein langes einfühlsames Gespräch mit Herrn Hensen, und ich hatte das erste Mal das Gefühl, da ist jemand, der weiß, wovon ich rede und fühlte mich das erste Mal richtig verstanden. Ich nahm im Mai 2018 an einer Veranstaltung in Lüneburg teil und wurde auf das für IC zertifizierte Klinikum Lüneburg aufmerksam.

Trotzdem versuchte ich noch diverse Therapien, z.B. Blaseninstillationen mit Gepan Instill, Einnahme von Elmiron, Akkupunktur, Kräutertabletten nach TCM, Osteopathie, Biofeedback usw. usw., ganz zu schweigen von den vielen Tabletten, die ich probiert habe. In meiner Verzweiflung ließ ich mir sogar Blutegel setzen. Jede dieser Therapien weckten Hoffnung auf Besserung in mir, leider führte keine zum längerfristigen Erfolg. Trotzdem sagte ich nach jeder Therapie, aufgeben ist keine Alternative, die Hoffnung stirbt zuletzt. Es hat sich für mich gelohnt.

Im Mai 2019 war ich dann endlich im Klinikum Lüneburg zur Hydrodistension mit Fulguration. Schon am Entlassungstag fühlte es sich wie ein neues Leben an, ich war völlig schmerzfrei, musste beim Wasserlassen nicht mehr pressen, kurzum ich war wie neugeboren. Gut 3 Monate hielt dieser Zustand an, dann bekam ich wieder starke Schmerzen beim Wasserlassen (aber nur da), und 5 Monate nach der ersten OP wurde die Hydrodistension und Fulguration wiederholt. Das ist jezt ein Jahr her und mir geht es immer noch gut und ich hoffe, dass das ganz lange so bleibt. Ich nehme nicht eine einzige Tablette und habe keinerlei Schmerzen.

Mein einziges Problem ist, dass ich nach wie vor häufig auf die Toilette muss, ganz besonders häufig nachts (mindestens alle Stunde, meistens mehr), aber im Gegensatz zu früher habe ich die Gesamtanzahl der Miktionen ca. um die Hälfte reduziert. Wenn ich an meine schmerzvollen 2 Jahre zurückdenke, kann ich hiermit gut leben. Ich bin sehr dankbar, dass es mir wieder so gut geht und ich wieder Freude am Leben habe. Ich kann nur jedem von dieser Krankheit Betroffenen empfehlen: gebt niemals die Hoffnung auf, für (hoffentlich) jeden gibt es irgendwann eine Lösung. Wenn ich höre und lese, wie lange es bei manchen Betroffenen dauert, die richtige Diagnose zu bekommen, bin ich dankbar, dass es bei mir relativ schnell gegangen ist.

Zum Schluss meiner "Geschichte" möchte ich allen Betroffenen raten, sich mit anderen betroffenen Personen auszutauschen. Es tut einem nicht nur gut, sondern man bekommt auch den einen oder anderen hilfreichen Tip.

 

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  • Behandlungsmethoden

    Erhalten Sie eine kleine Übersicht über den aktuellen Stand zur Behandlung der IC

     

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  • Ernährungsratgeber

    Mit unserem Ernährungsratgeber zeigen wir Ihnen, wie Ihnen eine Ernährungsumstellung helfen kann.

     

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  • Informationsvideo

    mit der freundlichen Genehmigung von Prof. Ueda können wir Ihnen hier das Video einer Blasenspiegelung bei Interstitieller Cystitis zeigen.

     

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  • Literatur

    An dieser Stelle geben wir Ihnen Buch- und andere Literaturtipps zum Thema IC und Vulvodynie.

     

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Der Verein "ICA-Deutschland e. V." - gemeinnützige Gesellschaft und Förderverein Interstitielle Cystitis - wurde am 19.08.1993 gegründet. In Europa ist er der erste vergleichbare Verein und weltweit der zweite nach den USA.

Seit über 20 Jahren kämpft der Förderverein für Interstitielle Cystitis(ICA) für mehr Aufklärung und Information von Ärzten und Öffentlichkeit, initiierte zahlreiche Forschungsprojekte und konnte dazu beitragen, dass sich Diagnose- und Therapiemöglichkeiten deutlich verbesserten.

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