Freiheit

Patientenbericht Frau Traude Dürr

Seit nunmehr 10 Jahren lebe ich mit einem Ileum-Conduit. Ein Rückblick auf die Tage im Kontinenzzentrum Villingen-Schwenningen im Mai 2009.

Lassen wir alles noch einmal Revue passieren.

Der Start in ein besseres Leben war mit anfänglichen Hindernissen behaftet. Mein Hausarzt meinte viel später: „Er hätte nicht geglaubt, dass diese schwere OP gelingen würde, bei meiner vielschichtigen Krankengeschichte“. Nun, ich gehöre zu einer Patientengruppe, bei der fast nichts normal verläuft, geschwei-ge denn, dass eine Diagnose gesichert ist. Den Zusammenhang der Symptome erkenne ich selbst weitaus schneller, als dass der Arzt etwas damit anfangen kann. Es muss oft über den Tellerrand hinausgeschaut werden. Wie vermutlich viele andere Betroffene habe auch ich die Psychoschiene durchlaufen. Dies ist zwar nicht die richtige Diagnose, aber es macht traurig und nimmt dem Be-troffenen die Kraft, um Hilfe einzufordern oder gar zu bekommen. Dadurch habe ich zunehmend mehr und mehr das Vertrauen verloren. Aber ich will auch gerecht sein und fragen: Wie viel Zeit bleibt dem Arzt oder der Ärztin bei der heutigen 5-Minuten Medizin sich eingehend mit einem Patienten und sei-nen Problemen zu befassen?

Ich, und vermutlich viele andere Betroffene, mit IC präsentieren sich dem Arzt oder Ärztin in unterschiedlicher Verfassung: aufgedreht, verstockt, psychisch angeschlagen oder auch weinend. Der Arzt sollte diesen Zustand ohne Kom-mentar zur Kenntnis nehmen. Oft habe ich mich gefragt, wie sich ein Arzt mir gegenüber präsentieren würde, wenn er meine Erkrankung hätte. Die Behand-lung muss doch im Vordergrund stehen. Ein Anästhesist sagte mir einmal: „Ich behandle den Patienten so, als wäre ich es selbst.“ Welch wahren Worte.

Die Ärzte leisten für uns chronisch Kranke sehr viel und jede Krankengeschichte hat ihren eigenen Verlauf.

Die jahrelangen Instillationen in die Blase brachten rein gar keine Verbesserung und die Kasse lud mir immer mehr Kosten auf. Nach meinem jahrzehntelangen unsagbaren Leiden (ca. 30 Jahre) hatte ich überhaupt nichts mehr zu verlieren. Mein Zustand war so desolat, ich konnte und wollte so auch nicht weiterleben. An das Haus gefesselt, ein ständiger, brennender Harndrang der sich ins Gehirn frißt und die fortwährende Rennerei zur Toilette. Ich saß ewig lange bis ein paar Tropfen kamen. Keine Freunde als Wegbegleiter.
Gefangen im Hamsterrad. Die schlauen Sprüche - denke positiv – gingen mir so etwas auf den Zeiger.

Mein Entschluss stand fest. Ich informierte mich ausgiebig über das Ileum-Conduit. Das ist eine inkontinente Form der Harnableitung. Ohne aufgesetzten Beutel würde ständig mal mehr, mal weniger Harn nach außen tropfen. Es ist die risikoärmere OP-Methode.

Es gibt noch andere Verfahren. Diese zu erläutern ist jedoch Sache eines Arztes ebenso wie die Schritte zu meiner OP. Darüber hinaus gibt es auch vieles im In-ternet nachzulesen.

Allgemein wurde die Zystektomie wegen Interstizieller Zystitis nur in seltensten Fällen durchgeführt. Mir ist eine renommierte Klinik bekannt, wo dies Op we-gen IC abgelehnt wurde. Da die IC so facettenreich ist, getraute man sich nur ungern zu diesem massiven Eingriff. Bei einer Krebsdiagnose fällt die Entschei-dung wesentlich leichter.

Im Mai 2009 war es dann so weit. Innerhalb von 2 Wochen veränderte sich mein ganzes bisheriges Leben.

Am Tag der stationären Aufnahme mussten wir uns in aller Herrgottsfrühe auf den Weg machen, um ins 130 km entfernte Klinikum in Villingen-Schwenningen zu fahren. Unterwegs noch an 2 Raststätten anhalten, um die drückende Blase zu entleeren. Da in den frühen Morgenstunden die Toiletten gereinigt werden, fühlte sich das Personal mehr als gestört. Der Ton war aggressiv und man gab mir zu verstehen, ich solle doch warten bis die Arbeit fertig sei.
Meine Antwort: „Ich warte gerne, wenn sie mir meine Blasenerkrankung ab-nehmen“ Stille.
Der Verkehr auf der Autobahn verdichtete sich. Meine Gedanken waren – nur, kein Stau- nicht mehr anhalten müssen. In der urologischen Ambulanz ange-kommen führte der 1-te Gang, -wohin wohl- zur Toilette. Dann konnten meine Daten aufgenommen werden. Danach folgte der Ultraschall beider Nieren, des Bauchraums und der Blase.

Auf der Station wurde mir ein 2-Bett Zimmer zugewiesen. Ich war dankbar, dass ich während der ersten schwierigen Tage alleine sein durfte. Für die Gene-sung war es ein Segen.

Es folgte ein ausführliches, langes Arztgespräch. Mein Mann und Sohn traten den Heimweg an. Ich war ganz gelassen, denn ich wusste und glaubte fest da-ran, dass nach der OP ein besseres Leben folgen würde.
Zu Mittag gab es Suppe, die mir aber nicht mehr wichtig war. Auf den kleinen Spaziergang um das Haus musste ich verzichten, da ich den Narkosearzt erwar-tete. Dieser erklärte mir alles genau was nacheinander erfolgen würde. Nach-mittags kam eine Schwester vom OP-Management und erklärte mir welches Team mich empfangen würde. Die Stellung des OP-Tisches müsse mehrmals geändert werden um mich in die richtige Position zu bringen. Gefragt wurde ich auch ob meine Halswirbelsäule dies zulässt. Ich fühlte mich insgesamt gut auf-gehoben.

Gegen 16-Uhr fing die Prozedur der kompletten Darmreinigung an. Das müs-sen zur Vorbereitung zu dieser OP alle Patienten durchmachen. Meine vielen Medikamente lähmten den Darm. Deshalb musste ich mehr Abführmittelmittel als üblich einnehmen. Da ich es zu schnell trank, fiel mein Calciumspiegel im Blut in den Keller. Später musste ich zum Ausgleich Brausetabletten einnehmen. Meine Finger kribbelten und zogen sich zusammen. Um 2030 Uhr war ich unter Kontrolle sauber. Es sah nur noch aus wie Kamillentee. Mein Po war etwas wund und ich total erschöpft. Zur Probe wurde ein Urinbeutel aufgesetzt, rechts unterhalb vom Nabel. Ich überprüfte, ob die Position im sitzen und im stehen bequem war, und der Hosengürtel nicht drückte. Der Beutel wurde wieder entfernt, und die Stelle für den nächsten Morgen markiert. Ein Beruhi-gungsmittel für die Nacht benötigte ich nicht mehr. Das gab mir schon der An-ästhesist zu verstehen. Irgendwann wurde es ruhig auf der Station, und ich traf niemand mehr bei meinen ständigen Toilettengängen. In Gedanken wusste ich, das wird der Wendepunkt in meinem Leben sein. Ich erbat mir Kraft von oben.
Gegen 9:30 Uhr am nächsten Morgen war es so weit in den OP-Raum zu kom-men. Es war ein sehr freundlicher Empfang. Nur dieser permanente, quälende Harndrang setzte mir zu, und ich hoffte nur noch, dass alles schnellstens von statten gehen möge. Man gab mir zu verstehen mich nur noch auf die Atmung zu konzentrieren. Es folgten ja mehrere Stunden OP. Zuerst die tiefen Atemzüge mit Sauerstoff bis die eigentliche Intubationsnarko-se erfolgte.

Der Schnitt erfolgte vom Schambein um den Nabel herum und noch einige Zen-timeter darüber. Also ein größerer Schnitt. Durch frühere OPs waren massive Verwachsungen entstanden die zuerst entfernt werden mussten. Dann wurde die Harnröhre gekappt und umstochen, die Blase und der Blinddarm entfernt. Jetzt wurde das Ileum Conduit angelegt.
Ich bitte um Nachsicht falls die Reihenfolge nicht stimmt – ich bin kein Arzt. Es war schon zu erkennen, dass mein Innenleben aus dem Takt geraten war. Die wenigsten Patienten dürften bei der OP diese Probleme haben.

In meinem Fall wurde eine Magensonde zum Abfluss der Gallenflüssigkeit gelegt. Zum Abschluss wurden Drainagen, ein geschützter Wundverschluss, Urinbeutel und Infusionen angelegt. Zu sehen gab es noch nicht viel.

Nach 18:00 kam ich auf mein Zimmer zurück. Die Intensivstation blieb mir erspart. Es waren die Pfingstferien und das stationseigene Personal konnte für mich da sein.

Durch einen Ruck des Bettes wurde ich hell wach. Oh Gott war mir schlecht. Mit einem Schwall erbrach ich Galle durch den Mund. Die Sonde konnte diese Menge nicht auf ein Mal fassen. Nach langen Narkosen kann eine derartige Übelkeit auftreten.

Bei der morgendlichen Visite war ich so glücklich. Ich hatte es hinter mir. Ich durfte nachts liegen bleiben. Kein Harndrang. Einfach spitze.

Einige Tage lang erhielt 2-mal täglich Antibiotikum per Infusion verabreicht um einer Entzündung im Bauchraum vorzubeugen. Die Drainagen wurden am 2-ten oder 3-ten Tag gezogen. Die Übelkeit blieb weiterhin bestehen. Beim Duft der Suppen zog sich mir das Wasser im Mund zusammen. Tee jedoch wurde gerne angenommen. Die Schmerzmedikation war in den ersten Tagen sehr gut. Inzwischen lagerte sich Wasser im ganzen Gewebe ein. Das häufige Infusion anlegen war eine Prozedur für den Arzt und für mich. Die Venen hatten sich in die Tiefe verkrochen. Es war mehr als gut, dass ich mich in diesem Zustand nicht selbst sah.
Anhand der Arme und Oberschenkel konnte ich jedoch das Ausmaß erkennen. Sie waren auf das Doppelte angeschwollen. Die Entwässerungsmedikamente lösten das Problem. Der erste Gang aus dem Bett verlangte alle Kraft von mir. Meinen Pulsschlag spürte ich bis zum Hals. Mir war schrecklich schwindlig. Ich kam bis zur Tür und zurück ins Bett. In all den Nächten war meine Schlafqualität enorm schlecht. Dösen und über Kopfhörer Musik hören war meine Devise. Beim Lesen verlor ich oft den Faden. Zur Regeneration wäre Schlaf gut gewe-sen. Die Nachtschwester rief ich selbst zum Infusionswechsel. Sie meinte: Ich sehe sie immer nur wach, wann kommen sie einmal zur Ruhe?
Als Ergänzung zu meinem Blasenproblem begleitet mich seit frühester Jugend eine Fibromyalgie, das ist eine chronische Störung der Schmerzwahrnehmung. Auch diese Erkrankung hat viele Facetten die bei jeder Operation noch viele schwere, zusätzliche Schmerzsymptome nach sich ziehen.

Jetzt gab es Probleme mit dem Stuhlgang. Anfangs gingen noch Winde ab. Am 4-ten Tag ging es mir in der Frühe auf einmal sehr schlecht. Mein Puls raste. Mir war speiübel. Es regte meinen Speichelfluss an. Mein Bauch war gebläht. Keine Winde mehr. Totenstille im Bauch, kein gurgeln. Mein Gefühl: Das tendiert zu einem Darmverschluss hin. Bei der großen Visite mit Professor, Oberarzt und Stationsarzt signalisierte ich, dass etwas aus dem Ruder gelaufen ist. Es wurde still im Raum, man hörte meinen Bauch ab und gab mir Recht mit meiner Vermutung. Man erklärte mir, dass das was jetzt mit einer hohen Dosis Abführmittel erfolgen muss, alles Andere als angenehm werden würde. Hoffen wir es wirkt. Ansonsten sehen wir uns im OP wieder.

Es war genau an dem Tag als mein Mann und mein Sohn mich zum ersten Mal besuchen wollten.
Gott sei Dank war ich alleine im Zimmer und kein Bettnachbar musste dieses Elend mit ansehen. Unsagbare, wellenförmige Krämpfe über Stunden hinweg. Mir floss der Schweiß herunter und ich rechnete damit jeden Augenblick zu kollabieren. Ich wusste nicht mehr ob ich Mann oder Frau bin.

Genau in diesem Moment stand meine Familie vor der Tür. Für mich war es nur noch peinlich. Ich pendelte nur noch zwischen Bett und Nachtstuhl. Meine Familie schickte ich kurzerhand nach Hause. Ich wollte einfach nur noch in Ruhe gelassen werden. Zwischendurch verlangte ich nach einer Opiattablette. Das Personal wusste wohl nicht wie diese anzuwenden war. Ich sollte sie unter die Zunge legen. Dann löst sie sich auf. Keine Wirkung. Nach einer Stunde schluckte ich die nicht aufgelöste Tablette. Leider war die Dosis zu gering. Das Personal muss ich trotzdem in Schutz nehmen. Solche Patienten wie ich sind nicht alltäglich. Am Nachmittag zeigte sich endlich der Erfolg. Ich war überglücklich. Am Abend gab es zum ersten mal etwas Festes zwischen die Zähne. Zwei kleine Weißbrotscheiben mit Butter. War ein Hochgenuss. Ganz langsam zelebrierte ich das Kauen. Welch ein Geschmack. Die Magensonde wurde gezogen.

Jetzt kam der Punkt ab dem es aufwärts ging. Die Meisten Ileum-Conduit operierten haben von Anfang an keine Abführprobleme und bekommen ihre feste Nahrung schneller. Die Umstellung auf meine eigenen Medikamente gestaltete sich etwas schwieriger bis die Dosis wieder passte. Es flossen Tränen.
Dazu muss ich anmerken, dass ich chronische Schmerzpatientin bin, die schon seit Jahren vom ausgebildeten Schmerztherapeuten mit Opiaten versorgt wird.

Der Grund sind meine vielfältigen, verschiedenen gleichzeitig auftretenden Schmerzsymptome die ich unmöglich durch bloße Gedanken verdrängen kann. Opiate schädigen die Nieren nicht. Sie machen aber, bei richtiger Schmerztherapie, entgegen weitläufiger Befürchtungen, nicht süchtig. Seit Jahren mußte meine Dosis nicht erhöht werden. Fällt die Versorgung jedoch aus oder wird reduziert, so kommen die Schmerzen mit Macht zurück.
Mir wurden die Medikamente in der erforderlichen Dosis leider nicht mehr verabreicht, obwohl vom Schmerztherapeuten ein beglaubigter Therapieplan vorlag. Dadurch kam ich in einen schrecklichen Entzug, was ich auch bei der nächsten Visite bekundete.

Beim täglichen Verbandwechsel sah ich endlich meine lange Narbe. 43 Klammern um den Bauchnabel herum ganz eng getackert. Für mich fühlte es sich immer zu eng an. Aber das musste so sein. Im Lauf der Zeit dehnt sich das Gewebe.
Noch klebte die Schwester den Beutel auf der während des Klinikaufenthalts mit einem zusätzlichen 2-Ltr. Urinbeutel verbunden wurde. Wenn ich aufstand durfte ich die Beutel wegen Infektionsgefahr nicht abkoppeln.

Anfangs wollte die körperliche Schwäche einfach nicht weichen. Ich bekam Physiotherapie verabreicht um meine Kräfte zu stabilisieren. Das tat mir sehr gut. Man sah mich mehr und mehr auf der Station umherlaufen. Kein Harndrang mehr und die Nächte, dank der Urinbeutel, im Bett bleiben können – einfach wunderbar.
Nach 2/3 der Zeit wurden die Splints-Harnleiterschienen entfernt. Das tat nicht weh. Die inneren Nähte hatten Zeit zum abheilen. Durch die große Trinkmenge hielten sich die Schleimfetzten im Urin in Grenzen. Der Darm ist ja lebendes Gewebe das ständig Schleim bildet. Später sieht der Urin relativ klar aus. Die Schleimbildung wird geringer, hört aber nie ganz auf. An diesem Tag unternahm ich vor lauter Glück zu viel. Die Flanken taten schrecklich weh, so dass ich freiwillig das Bett hütete. Am 10-ten Tag wurden die Klammern entfernt. Eine eigens dafür ausgebildete Stomaschwester lehrte mich mein Stoma selbst zu versorgen. 8 Stk. unsterile Kompressen 10x10 cm herrichten. 4 davon nass machen. Beutel abnehmen. Mit den nassen Kompressen das Stoma reinigen und vom Schleim befreien. Mit den restlichen Kompressen trocken tupfen und den Beutel aufkleben. Anfangs war die Treffsicherheit noch problematisch, aber das lernt sich schnell.

Die Stomaschwester belehrte mich, dass es 1- und 2-teilige Ausführungen von Stomabeuteln gibt. In meinem Fall ist aufgrund meiner schlanken Statur die einteilige Version mit Hautschutz die Richtige.

Auf die unterschiedlichen Ausführungen möchte ich nicht weiter eingehen. Das ist nicht mein Thema.

Noch einmal gab es zum Abendessen Zwieback und Entblähungstabletten. Am nächsten Tag wurden der Bauchraum und die beiden Nieren geröntgt. Alles war im grünen Bereich.

Jetzt musste ich Kontakt aufnehmen mit der Stomabetreuerin die für mich für die Zeit nach der Entlassung zuständig sein würde. Die notwendigen Kontaktdaten erhielt ich von der Klinik. Die Betreuerin kommt von der Firma die mich in Zukunft mit den Produkten zur Stomaversorgung beliefern würde. Diese Betreuerin hatte allerdings erst in 4 Tagen, wenn ich wieder zu Hause sein würde Zeit für mich. Deshalb wurde übergangsweise ein 2-teiliger Beutel aufgeklebt, der mehrere Tage nicht gewechselt werden muss. Alleine konnte ich diesen Beutel nicht anbringen, dazu brauchte es Hilfe.

Vor der Entlassung wurde ich noch instruiert, dass sich die Stomafäden von selbst auflösen würden. Im Kontinenzzentrum sprach ich noch mit den behan-delnden Ärzten. Für den Fall, dass die Instillationen in die Blase keine positive Wirkung zeigten gab ich die Empfehlung den Patienten zumindest die Möglichkeit der Zystektomie aufzuzeigen.

Für mich war diese OP der größte Gewinn.

Freiheit

Das Ende eines jahrzehntelangen Martyriums.

Auch von weiteren Patienten mit Ileum-Conduit weiß ich, dass es ihnen gut geht.

Aus leidvoller Erfahrung als chronische Schmerzpatientin habe ich auf eine Reha verzichtet. Mehrfach habe ich schon erlebt wie aus mangelnder Sachkenntnis selbstherrlich entschieden wird: Diese Medikamente bekommen sie nicht, diese Dosis ist viel zu hoch. Fertig. Als Folge komme ich in den Entzug und die Schmerzen schießen nach oben. Ich habe es auszuhalten. So geht es wenn Sachunkundige entscheiden dürfen. Ein Mangel der in der Ausbildung noch keinen Platz gefunden hat.

Mein Mann holte mich ab. Auf der Heimfahrt keine Toilette aufsuchen müssen – einfach toll.
Zuhause erwartete mich mein kleiner Zoo. Dieser war während meiner langen Krankheit mein Ausgleich. Ich war ja mehr oder weniger zuhause gefangen. Meine kleinen Hunde überschlugen sich vor Freude. Kurzerhand griff ich zu den Leinen um mit Mann und Hunden spazieren zu gehen. Nach wenigen Mi-nuten erkannte ich, dass ich dazu noch zu schwach war und umkehren musste. Ich musste langsam schrittweise aufgebaut werden. Zunächst teilte ich meine Zeit mit arbeiten und ruhen ein.

Ich sehnte die Stomaschwester herbei. Mein Stoma schmerzte. Es war ein Montag. Punkt 8:00 Uhr stand die Rettung vor der Tür. Sie nahm den Beutel ab. Die Fäden haben sich nicht aufgelöst. Sie sind eingewachsen und haben eine deftige Entzündung ausgelöst. So gut es ging wurden die Fäden entfernt. Ich musste schon die Zähne zusammenbeißen bei dieser unangenehmen Prozedur. Alles wurde gereinigt und der einteilige Beutel aufgebracht. Abends bekam ich 38,5o Temperatur. Ich musste zum Urologen. Er verordnete mir für mehrere Tage Antibiotikum. Leider war die Dosis wohl zu gering. Zwei Monate später bildete sich unter einem Zahn im Oberkiefer eine Eiterzyste. Eine Verbindung mit der Entzündung am Stoma ist trotz der großen Entfernung naheliegend. Meine Zähne werden laufend auch durch röntgen überwacht. Langsam hatte ich genug von dem Ärger. Nach Wochen entschied man sich zur Wurzelresektion und dann war Ruhe.

Meine Stomaschwester kam von der „GHD Gesundheits GmbH Deutschland“ Außenstelle Blaustein (bei Ulm). Verschiedene einteilige Stomabeutel mit Hautschutz durfte ich ausprobieren, bis das für mich passende Produkt gefunden war. Da ich ein sehr aktiver Mensch bin kam es vor, dass ich manchmal tagsüber den Beutel wechseln musste, z.B. nach dem Baden. Daher reichten mir die von der Krankenkasse bewilligten 30 Beutel pro Monat nicht. Nach langem hin und her erfuhr ich von der Möglichkeit einer sog. „Mehrbedarfsbescheinigung“.

Darin muss der Grund für den Mehrbedarf und die benötigte Menge angegeben werden. Der Urologe muss dies durch Unterschrift bestätigen. Die Bescheinigung erhält dann die Kasse und der Versorger, in meinem Fall „GHD Deutschland“. Anfänglich bestellte ich meinen Bedarf an Mitteln zur Stomaversorgung für jeweils 2 Monate. Mittlerweile nutze ich die Möglichkeit des Jahresrezeptes, so dass ich mich nicht alle 2 Monate um ein neues Rezept kümmern muss. Ich muss nur noch mittels Tel. meinen Bedarf für die nächsten 2 Monate melden und bekomme ihn kurzfristig ins Haus geliefert.

Ein Mal im Jahr stelle ich mich beim Urologen vor. Er Untersucht beide Nieren und den Bauchraum mittels Ultraschall sowie den Urinstatus aus dem Beutel. Seit 10 Jahren hatte ich keinen Infekt mehr. Ich kann an Speisen wieder alles zu mir nehmen und gehe zum Schwimmen. Den Beutel darf ich bis zu 3 Mal am Tag erneuern, ohne dass die Haut leidet. Wenn ich den Beutel leeren muss - einfach Ventil auf - Urin ablassen – Ventil zu. Es hört sich an, als hätte ich wieder eine Blase.
Für die Nacht wurde mittels Adapter ein zusätzlicher 2 Ltr. Beutel angeschlossen. Auf diesen verzichtete ich jedoch nach einigen Wochen. Er war mir zu hinderlich wegen des Verbindungsschlauches.
Inzwischen drehe ich mich nachts nach allen Seiten und gehe bei Bedarf zu Toilette, wie andere Menschen auch. Meine Schlafqualität hat sich verbessert und komischerweise fiel in den Jahren mein Gewicht. Der Kortisolspiegel im Blut war nicht mehr so hoch weil der zugrunde liegende Stress wegfiel. Vorher war ich bei Nacht mehr auf den Beinen als im Bett.

Wenn ich heute einen Wunsch frei hätte, würde ich gerne meine Kinder, als sie jung waren, bei ihren Ausflügen begleiten und bei sportlichen Wettkämpfen anfeuern. Meine Devise heißt vorwärtsschauen. In diesem Sinne möchte ich meinen Bericht schließen. Heute kann ich Dank meiner wiedererlangten Freiheit viel Gutes weitergeben.

Allen IC-Erkrankten wünsche ich alles Gute und vor allem Erfolg bei ihrem Kampf, zurück in ein lebenswertes Dasein.

Meinen besonderen Dank möchte ich an Frau Mündner-Hensen und Herrn Hensen weitergeben. Sie leisten freiwillig und unter immensem Aufwand unsagbar viel für uns. Es ist ihnen ein Bedürfnis weiter Informationen zu dieser seltenen Erkrankung zu bekommen um sie an die Zentren und Betroffenen weiterzugeben. Dieses Engagement muss gewürdigt werden. Wir alle profitieren davon.

Der gleiche Dank gebührt den Ärzten und dem Personal am Kontinenzzentrum Villingen – Schwenningen.

Traude Dürr

 

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